Spring naar de inhoud
Bezuinigen maken mijn leven kapot!
De bezuinigingen vallen vast mee
1 stem (2%)
Ik red mezelf wel met of zonder bezuinigingen
1 stem (2%)
Ach iedereen moet inleveren, ik dus ook
17 stemmen (30%)
Zelfstandig leven wordt zo onmogelijk
19 stemmen (34%)
Ik kan geen kant meer op, ik ben wanhopig.
18 stemmen (32%)
Totaal 56 keer gestemd.
Hebt u een hulpmiddel nodig of wilt u hulpmiddelen vergelijken? In de Hulpmiddelenwijzer vindt u onafhankelijke informatie over ruim 10.000 hulpmiddelen.
Profielfoto An
An
Profielfoto kaweking
kaweking
Profielfoto danny1977
danny1977
Profielfoto Artemis
Artemis
Profielfoto Marianne1
Marianne1
Profielfoto neelnok
neelnok

Nieuws

Tweede Kamer stoel
- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu- Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.  ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten. Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.  De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME - en nog veel belangrijker: de patiënten - de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.  De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.  Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.  De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338, October 2011.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
brein
Het Alzheimercentrum heeft een digitale patiëntenportaal gelanceerd. Hiermee wordt ingespeeld op de behoefte van demente patiënten en hun naasten om meer grip te krijgen op hun ziekteproces. Het portaal biedt de mogelijkheid om online in contact te komen en onderling ervaringen uit te wisselen. Vooral voor de groep jonge dementiepatiënten (tot 65 jaar) is deze community van groot belang. Daarnaast geeft het portaal uitgebreide informatie over verschillende vormen van dementie en ondersteuning voor patiënten en mantelzorgers bij het omgaan met de ziekte in de dagelijkse praktijk. In de nabije toekomst kan men ook online vragen stellen, medische correspondentie inzien, digitaal een afspraakverzoek inplannen of kiezen voor een videoconsult op afstand. Midden in het levenHet Alzheimercentrum is een landelijk expertisecentrum. De vaak jonge populatie die bij het Alzheimercentrum onder behandeling is, staat nog midden in het leven en heeft behoefte aan zelfregie en lotgenotencontact over onderwerpen als werk en kinderen. Daarnaast hebben zij te maken met een ziekte die in toenemende mate leidt tot afhankelijkheid van zorg en uitsluiting van het maatschappelijk leven. Het digitaal patiëntenportaal voor alzheimerpatiënten is tot stand gekomen op basis van wensen van patiënten zelf en intensieve samenwerking met Ketting Partners en VitalHealth Software. De ontwikkeling van het project is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Zorgverzekeraar ONVZ heeft bijgedragen aan het bekostigen van de webredactie.Monique Krinkels

Top posters

Aantal:
Lid:
Lid sinds:
1962x
06-07-2010
1610x
06-07-2010
631x
23-06-2010
601x
24-06-2010
436x
21-07-2011
379x
09-08-2010
237x
15-07-2010

Volg leefwijzer op:

hyves facebook twitter

Blijf op de hoogte van Leefwijzer:

 

Deel deze pagina: