Jongeren over hun niertransplantatie In het boek 'Een nieuwe nier, verhalen door jongeren' beschrijven vijftien jongeren hun niertransplantatie. Het boek is vooral bedoeld voor jongeren vanaf twaalf jaar die zelf een transplantatie moeten ondergaan. Het beschrijft de gevoelens en de verwachtingen van de jongeren rondom de niertransplantatie. Immers een 'normaal' leven ligt dan binnen handbereik. Naast goede ervaringen komen ook teleurstellingen aan bod, want het gaat niet altijd goed met de nieuwe nier. Soms blijven veel medicatie en zelfs dialyse noodzakelijk. Voor de jongeren speelt familie een belangrijke rol. Een nierziekte heeft veel impact op het gezinsleven. Een nieuwe nier, verhalen door jongeren is ook geschreven voor nabestaanden van orgaandonoren. Dankzij orgaandonatie hebben de jonge nierpatiëntes een nieuw leven gekregen. Het wordt uitgegeven door uitgeverij van Tricht.
Zorgboek Multiple Sclerose (MS) MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Hierin ontstaan harde plekken, ‘placques’. Daardoor wordt de werking van het zenuwstelsel verstoord. De klachten van mensen met MS zijn bij iedereen anders.De klachten gaan op en neer. Als je al jaren MS hebt kunnen de klachten wel erger worden. In Nederland zijn ongeveer vijftienduizend mensen met MS. De eerste klachten ontstaan tussen de 25 en 45 jaar. Van MS kun je niet genezen. Je kunt wel bepaalde leefregels er op na houden die de klachten kunnen verminderen. Het is aan te raden om erge stress te vermijden. Soms kunnen medicijnen helpen dat de ziekte minder snel achteruit gaat. Voor bepaalde klachten zijn er behandelingen. Als je moeite hebt met zien, kan de oogarts je hier bij helpen. In het boek worden de klachten en behandelingen besproken. Ook de alternatieve behandelingen worden beschreven. Zelf kun je ook dingen doen om het leven met MS zo goed mogelijk op te vangen. Als je bijvoorbeeld last hebt van evenwichtsstoornissen kun je in huis op bepaalde plaatsen steuntjes maken aan de muur. Veel mensen met MS willen zo lang mogelijk zelf hun leven indelen. Je kunt hierbij hulp krijgen van de huisarts, medisch specialisten, fysiotherapeuten en andere hulpverleners. In het zorgboek worden deze hulpverleners besproken. Sommige mensen met MS denken gelijk aan een rolstoel. Maar niet iedereen met MS komt in een rolstoel. Sommige dingen kunnen in de loop van de jaren wel achteruit gaan. Je kunt misschien niet meer werken. In het boek worden ook subsidies besproken die mensen met een handicap kunnen krijgen. In het zorgboek staan diverse ervaringsverhalen. Een zo’n verhaal citeer ik uit het boek. Hopen De eerste jaren nadat ik had gehoord dat ik MS heb, bleef ik steeds maar hopen dat ze een pil zouden vinden die me kon genezen. Ik vroeg het elke keer aan m’n neuroloog. Altijd al sik in een tijdschrift iets las over een nieuwe therapie kreeg ik weer hoop. Maar ik werd ook steeds weer teleurgesteld. Tegenwoordig is het minder belangrijk voor me. Natuurlijk hoop ik dat ze wat vinden . Maar het gaat mij er nu om zo goed mogelijk te leven met mijn klachten. En dat lukt aardig al zeg ik het zelf. Het Zorgboek Multiple sclerose is geen roman om in een keer uit te lezen. Het is een naslagwerk voor iedereen die met MS te maken heeft. Voor naaste en hulpverleners is het zeer de moeite waard!
Verloren maar niet verdwenen Als de vader of de moeder van een kind dat nog niet volwassen is sterft , hoe moet het dan verder?Kunnen kinderen op jonge leeftijd al met dit grote verdriet omgaan? Wat gaat er bij de kinderen om in hun hoofd. En kunnen ze later in hun leven met dit gevoel omgaan?Is er thuis wel voldoende over gepraat, dat hun vader of moeder er niet meer is?Deze vragen waren aanleiding tot het schrijven van dit boek.De twaalf personen in dit boek laten zien hoe zo’n ingrijpende gebeurtenis in een bepaalde fase van het leven weer de kop op kan steken met alle gevolgen van dien. De verhalen zijn soms erg aangrijpend. Sommige mensen vertellen bijvoorbeeld dat hun gevoel niet werd herkend. Of over dingen die verzwegen werden in hun jeugd, of geheimen die later toch uitkwamen. Veel verhalen zullen herkenbaar zijn voor mensen. Ook mensen die op volwassen leeftijd een ouder hebben verloren. Door deze verhalen zie je hoe bepaalde gebeurtenissen op latere leeftijd toch invloed hebben op het leven dat ze dan leiden. Ook zie je in het boek dat verlies op ieder kind een andere uitwerking kan hebben. Als er meerdere kinderen in een gezin zijn waar een ouder van overlijd kan dit voor ieder kind een eigen plaats in zijn of haar leven krijgen. Daarom staat ook ieder verhaal op zich. Het boek is niet bedoeld als wetenschappelijk werk. Of om dingen uit te leggen of te verklaren. Het is een boek met ontroerende verhalen die voor zich spreken. Hier is geen verdere uitleg bij nodig. Sonja Nijon ( 1956) is eigenaar van projectbureau Contro Corrente en zet theater- en videoprojecten op voor mensen met uitzonderlijke levenservaring. Ze schreef eerder voor bladen als Opzij en voor vakbladen op jeugdwelzijnsgebied. Ze voedt als alleenstaande moeder een zoon op van wie de vader is overleden. Yolant Vermeulen ( 1957) is freelance adviseur en coach. Ze heeft verschillende publicaties over onderwijs, management en seksueel geweld op haar naam staan. Op haar elfde stierf haar moeder, nu voedt zij samen met haar partner een dochter en een zoon op.
Schaduwkind Als van een vrouw haar man is overleden, is deze vrouw weduwe. Een man die zijn vrouw verliest is weduwnaar. Maar voor een vader en een moeder die een kind verliezen is geen benaming. P.F Thomése en zijn vrouw verliezen hun dochtertje Isa. Zij is geboren op 1 maart 2002. Op 16 april overlijdt dit meisje. Thomése schrijft op een dichterlijke en indringende manier zijn gevoelens over dit grote verlies op papier. Dit prachtige boekje is ter gelegenheid van de jaarwisseling 2002-2003 verspreid onder vrienden en relaties van zijn nieuwe uitgeefhuis Contact. Nu ligt er een uitgave in de winkel. Thomése werkte aan dit boekje door tot 1 maart van dit jaar. En dat heeft het gevolg dat een boekje van 55 pagina’s is uitgegroeid tot een meesterwerkje van 105 pagina’s. Thomése kan er op dat moment niet met andere mensen over praten. Hij wil zich afschermen van de buitenwereld en zijn grote verdriet verwerken. In zijn poëtische woorden komt hij dichter bij het verlies van zijn dochtertje.Hij denkt vaak terug aan de geboorte van zijn dochtertje. Aan het grote geluk dat hem en zijn vrouw overkwam. Het prille geluk dat zo plotseling werd verstoord, toen Isa in het ziekenhuis overleed.Toen ze het babylijkje vasthielden merkten ze hoe zwaar dit was. Een lief ontroerend boekje dat u beslist moet lezen. Het kan zelfs troost bieden voor mensen die ook een kind verliezen of hebben verloren.
Psoriasis, beeld, beleving, behandeling Psoriasis, beeld, beleving, behandeling kwam tot stand op initiatief van de Psoriasis Vereniging Nederland. Zij heeft dermatologen en andere specialisten gevraagd om, onder leiding van Prof. Dr. P.C.M. van de Kerkhof, hoogleraar Dermatologie aan het Universitair Medisch Centrum te Nijmegen, hun specifieke deskundigheid t.a.v. psoriasis samen te brengen in dit boek. Het geeft de huidige stand van zaken weer in de bestrijding van de ziekte. Het gaat uitgebreid in op de aandoening en op de mogelijkheden van behandeling. Maar ook op vele andere aspecten die met de ziekte samenhangen. Zo is er veel aandacht voor de beleving van de ziekte: talrijke fragmenten uit interviews met psoriasispatiënten geven een goed beeld van hoe zij hun ziekte ervaren. Ongeveer 1 op de 50 mensen in Nederland lijdt aan psoriasis. Maar niet iedere patiënt heeft deze huidziekte in ernstige mate. Bij veel mensen blijft het beperkt tot schilverende plekken op de huid van het been, arm of rug. Er zijn ook patiënten die het in zeer ernstige mate hebben. Voor deze mensen kan dit een belemmering zijn voor hun sociale leven. Want niemand vindt het leuk om bekeken te worden. En mensen met deze huidziekte hebben vaak het gevoel dat ze op hun uiterlijk worden beoordeeld. Psoriasis is een chronische ziekte en de oorzaak is nog steeds niet duidelijk. De ziekte kan dus niet worden genenzen. Maar er zijn wel diverse manieren om het te behandelen. Psoriasis, beeld, beleving, behandeling is een zeer informatief boek. In het boek komen patiënten aan het woord, hoe zij deze huidziekte ervaren. Ook worden diverse behandelmethodes besproken. Daarom is het boek niet alleen een aanrader voor patiënten., maar ook voor de omgeving geeft het een schat aan informatie. Misschien kunnen buitenstaanders na het lezen van dit boek beter begrijpen hoe het is om met een huidziekte door het leven te gaan.
Nee heb je Nee heb je gaat over Rubinsteins persoonlijke inzichten, opgedaan in de tijd dat ze als vrouw met een chronische ziekte verder moest. Korte stukjes met rake typeringen, verrassende invalshoeken, altijd luchtig en nooit ontbreekt de humor. Niet alleen haar eigen emoties maar ook die van haar omgeving komen aan bod. En ook de hulpmiddelenindustrie. Al was die in 1985 (toen de bundel verscheen) wel minder uitgebreid.