Laatste Columns:

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap. Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: "De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerden daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster. Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving". Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan– in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg. Marie-Jose CalkhovenWebsite: http://bessensausmetrozen.blogspot.com/

Tijdens het zonnige, maar koude, paasweekend was er in een dorpje bij mij in de buurt kermis. Na alle familie te hebben bezocht en nadat mijn buik vol zat van al het lekkere eten ging ik er maar eens heen. Vroeger was het kermis in mijn dorp iets om het hele jaar naar uit te kijken. Er stond niet veel, ik kom dan ook uit een klein dorp. Maar er was geen kermis in het land die leuker was dan de mijne. De botsauto's, happeren, de zweef en de draaimolen. Het één was nog mooier dan het ander, meteen uit school gingen we heen. Je kreeg kermisgeld van je ouders en je grootouders. Als ik er nu aan terugdenk krijg ik weer een brede lach op mijn gezicht. Maar nu vraag ik mij af; hoe was kermis voor mensen in een rolstoel? Die konden niet in de botsauto's, niet in de zweef en ook niet in de draaimolen. Wat was kermis voor deze mensen? Op onze kermis was altijd een vrouw, niet uit ons dorp, en zij reed op een scootmobiel. Het enige dat zij kwam doen was al haar geld in de fruitmachine gooien, met van die 777 weet u wel, en daarna ging ze weer weg. Nu ik wat ouder ben zie ik tijdens een kermis amper nog attracties. Je gaat eerst naar een kermisborrel en vervolgens met ze alle de plaatselijke kroeg in. In deze kroeg, Het Vereenigingsgebouw, was heel netjes een rolstoellift naast de trap, iets dat je niet vaak ziet in een kroeg. Al moet ik er wel bijzeggen dat dit gebouw ook voor verenigingen wordt gebruikt, ook door ouderen dus. Maar nu stond de kroeg stampvol, je kon je kont niet keren zeggen wij hier. Maar midden tussen al die feestende mensen stond één man, of zat eigenlijk. Deze man heeft geen armen en benen, waar normaal de elleboog en de knie zit, zat bij hem een stompje. Hij reed in een elektrische wagen en kon zijn stoel omhoog en omlaag laten gaan. Zo zat hij op ooghoogte mooi met al zijn vrienden een biertje te doen. Het volgende blad bier stond al klaar achterop zijn wagentje. Lennart Stam

Sinds ik voor Leefwijzer schrijf ben ik wat meer na gaan denken over perspectieven. Alles dat ik schrijf moet vanzelfsprekend iets met een beperking te maken hebben. Dat zit steeds in mijn achterhoofd als ik een gehandicapte zie. Kan ik hier een stuk over schrijven? De stukken die ik tot nu toe geschreven heb gingen vooral over mensen die ik vroeger ontmoet heb. Hoewel ik het toen al bijzondere ontmoetingen vond, en er een tijdje mee rondgelopen heb, heeft het schrijven van deze columns mij er nog eens een keer goed naar laten kijken.Ik denk dat je alles in perspectief moet kunnen zetten. Soms hoor ik mensen zeuren over dingen waarvan ik denk van waar gaat dit nou om? Als een meisje van 12 de nieuwste iPhone  wil hebben, of een jongen die even een klusje in huis moet doen. Gisteren moest ik voetballen, wij staan eerste en moesten tegen de één na laatste. Je zou denken een makkelijke pot. Niets was minder waar, we verloren kansloos met 5-1. Na een heleboel gezeur op elkaar, de scheidsrechter en de tegenstander, was er een jongen met een zeer treffende opmerking. "We leven nog". Inderdaad, we leven nog. We zijn gezond. Tuurlijk mag je eventjes boos zijn en soms moet je elkaar even flink de waarheid vertellen, maar daarna moet je wel in staat zijn om het los te laten.

Mijn cirkel is rond. En daar bedoel ik mijn 'levenscikel' mee. Gisteren kwam er een dienstmaat op bezoek waarmee ik in Duitsland en voormalig Joegoslavië gelegerd was. Ik heb met haar gepraat over die tijd, en met name de tijd dat we in v.m.-Joegoslavië (zo heette dat in die tijd, nu Bosnië en Hercegovina) gezeten hebben. Zij kwam met allerlei verhalen, en ik kwam met allerlei verhalen. Zo vulden wij elkaar aan. De ontbrekende stukken kwamen naar boven en er werden wat laatjes uit mijn herinneringenkastje open getrokken die anders gesloten gebleven zou zijn. Bovendien kon ik nu met iemand praten die in het zelfde schuitje en op hetzelfde niveau gefunctioneerd had als ik. Je hebt daardoor een band.Nu kom ik terug op 'mijn Cirkel'. Ieder mens heeft een levenscirkel bij zich, naar mijn mening. En voor ieder mens ziet die cirkel er anders uit. Maar we worden allemaal geboren, en we gaan allemaal een keertje dood. De ene wat vlugger dan de ander. Zo'n levenscirkel die groeit door ervaringen die je opdoet tijdens je leven. Voor de ene blijft die levenscirkel klein. Maar die persoon die hem moet dragen blijft gelukkig. Voor de ander wordt die groot,  maar die is ongelukkig. Het is maar net waar je hem mee vult, maar hij blijft rollen.Bij mij ontbrak er een stukje aan. En een Levenscirkel die niet rond is kan ook niet rollen of groeien, of rollen. Dat stukje dat ontbrak heette v.m.-Joegoslavië. En die dienstmaat van mij heeft met haar komst het ontbrekende stukje aangeleverd. En nu kon ik ook weer een aantal belangrijke zaken voor mij op zijn plaats zetten. Doordat zij als een klankbord voor mij functioneerde, en ik mijzelf aan dingen kon weerspiegelen waar ik toen ook mee zat, en nu nog mee zit. Mijn leven is nu tot een bepaald rustniveau gekomen. De Cirkel kan nu weer gaan Rollen! Marius

Vorige week was ik snowboarden in het mooie, Oostenrijkse Lermoos. Hier heb ik twee bijzondere dingen meegemaakt. Beide waren zeer anders maar toch ook hetzelfde.Het eerste was een onschuldige ontmoeting met een heuse Prins van België. Ik zat toevallig in de lift tegenover hem en hoorde zijn gezellen met hem praten, na een tijdje werd het mij duidelijk dat het een prins was.Het tweede ding was op het eerste oog spectaculairder. Terwijl ik lekker aan het snowboarden was werd ik bruut afgesneden, ik viel voorover in de sneeuw. In de splitsecond voordat ik viel zag ik dat het iemand op één ski was. Toen ik weer opstond ging ik er snel achteraan want dit was toch wel bijzonder.Nadat ik hem had ingehaald kon ik zijn 'ski' wat beter bekijken. Het leek op een combinatie van ski's en een snowboard. Eigenlijk was het een brede ski. De jongen in kwestie zat er 'zittend' op, met zijn benen in een vaste vorm van plastic. In zijn handen hield hij een soort mini-skiën die hij gebruikte om te sturen.Zonder arrogant over te komen durf ik te zeggen dat ik wel aardig kan snowboarden, maar ik had toch moeite om hem bij te houden. Toch wou ik dit graag, deels uit interesse en deels omdat ik toch wat boos was over de manier waarop hij me af had gesneden en ik dus wou laten zien dat ik beter was.Zo maakte ik er in mijn hoofd een wedstrijdje van. Het klinkt heel oneerlijk, een beperkt iemand tegen een gezonde jongen van zeventien. Niets bleek minder waar. Onderaan de piste had ik eventjes de drang om naar hem toe te gaan, (ik hoorde dat hij Nederlands was) en zijn merkwaardige apparaat nog wat beter te bekijken en wellicht wat vragen te stellen. Toen dacht ik terug aan een tekenserie van vroeger, Rocket Power (vast van na jullie tijd). Hierin was een meisje met een ijzeren been een professioneel snowboardster en werd alleen maar lastig gevallen met vragen over haar beperking. Hier werd ze schijtziek van.Nadat ik uit de lift, met de prins, was gestapt stond ik op mijn vader te wachten. Toen ik hem vertelde van de prins vroeg hij waarom ik niet had gevraagd of ik op de foto mocht. Ik antwoordde met: 'Die man is ook op vakantie, die wil ook eventjes gewoon zijn'.Terwijl ik onder aan de piste zat te twijfelen of ik naar de jongen zou toe stappen hoorde ik het mezelf weer zeggen. En ik liet hem gewoon zijn.Lennartmaart 2012  Lennart is 17 jaar en zit in 6 VWO. Hij houdt van voetbal en van lezen. En van schrijven. Hij heeft geen beperking, maar dat is voor hem geen beperking om voor Leefwijzer te schrijven. Hij hoopt met zijn columns anderen te inspireren of even aan het denken te zetten. 

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel. Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst. Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. "Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend."  Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: "Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring." (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring) En dat doet ze. Voor haar eerste werk "Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. "De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven." (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk "Creating the Spectacle!" ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht... Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? Bron: TED TALK van Sue AustinWebsite: Blog Ted  Marie-Jose CalkhovenBlog: http://bessensausmetrozen.blogspot.com/