Laatste Columns:

Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd werd bij hem stembandkanker ontdekt. In 1998 onderging hij een  laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Zijn ervaringen met kanker en de laryngectomie zijn uitgegeven in twee dagboeken. "Op 18-jarige leeftijd wilde ik al een boek schrijven, alleen had ik toen niets te vertellen. Vijfentwintig jaar later wel". Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Ook hier op Leefwijzer. 'Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is'. Van A tot ZorgDie gekleurde sokken waren niet de zijne. ‘En dat overhemd en die broek ken ik ook niet’, zei zijn vrouw toen ze 's middags op bezoek kwam. De haren van meneer op kamer 117 piekten wild op zijn hoofd. Is het vreemd dat Nederland zich opmaakt voor het inhuren van (dure) privézorg? Hulpbehoevenden hebben genoeg van steeds verschillende zorg- en hulpverleners die vaak van toeten of blazen weten. Draagkrachtige ouderen kiezen voor verzorgingshuizen waar voor de rollator de rode loper uitligt - waar je nog GAST bent.  Ik wil zelf bepalen wat ik nodig heb, prettig vind en hoe ik dat georganiseerd wil zien. Maximale zorg gecombineerd met maximale vrijheid. Mensen willen een vaste hulp- en zorgverlener, meer aandacht voor de individuele wensen en minder administratieve rompslomp. Mijn minicamping-baas heeft het begrepen en richt zijn campingterrein in ‘zoals ik zelf ook graag zou willen kamperen’. Als het ministerie van Volksgezondheid de zorg nu eens inricht zoals minister Klink en staatssecretaris Bussemaker het ook zelf graag zouden zien - mochten zij daar onverhoopt gebruik van moeten maken. Anderzijds: we kunnen alles wel van de overheid verwachten, maar dat is te gemakkelijk. De overheid kan een verzorgingsstaat in het leven roepen, maar daarmee nog niet garanderen dat mensen de aandacht krijgen die ze nodig hebben. De commerciële markt - zo blijkt - kan het evenmin overnemen want zorg en welzijn zijn simpelweg niet te ‘vermarkten’. Kortom: toegewijde zorg blijft mensenwerk.In de toekomst zullen ongetwijfeld delen uit de AWBZ overgeheveld worden naar de zorgverzekeraars. Misschien kunnen we naast alle andere aanvullende modules dan ook de module 'toegewijde zorg' afsluiten. Deze garandeert dat u in de zorginstelling uw eigen kleding aan krijgt en niet met de bloemetjesjurk van een medebewoonster als travestiet door het huis krukt. Meeverzekerd is dat u vóór het dagelijkse twaalfuurtje in de kleren zit. Let wel: pyjamadagen zijn hiervan uitgesloten.  ‘Begeleiding van chronisch zieken en gehandicapten kan het verschil maken tussen een geïsoleerd of een menswaardig bestaan’, schreef Jet Bussemaker op haar weblog. Precies. Als we het daar over eens zijn én je wilt bezuinigen in de zorg laten we dan eens beginnen met mantelzorgers de (financiële) steun te bieden die ze nodig hebben. Wedden dat op termijn de kosten dalen?         U kent vast de slogan: ‘Van A naar Beter. Want Nederland moet door’. Dat is goed voor auto’s, scootmobielen en rolstoelen. Voor de zorg houd ik het bij deze: 'Van A tot Zorg. Voor zorgenloze zorg’. Nu maar hopen dat de minister het snapt…  Ad de Bruineaugustus 2007

............................ Mobieltje .............................................Laatst vroeg ik aan een van de medewerkers van het Activiteitencentrum (AC) het algemene telefoonnummer van het Activiteitencentrum. Ik ben drie dagen in de week op het AC.  Zij gaf mij het nummer. Terwijl ik dat nummer enthousiast in mijn mobiele telefoon zette, onder AC keek zij toe.Of ik niet wist dat mobieltjes uit moesten zijn tijdens mijn bezoek aan het AC, vroeg ze me. Ik legde haar uit dat ik mijn mobieltje op de trilfunctie had staan. En dat ik mijn mobieltje alleen maar gebruik als ik ergens gevallen ben, en niet zelfstandig op kan staan. En ook niet om hulp kan roepen, of er geen alarmknop of alarmkoord in de buurt is. Pas dan zou ik eventueel gebruik maken van mijn mobieltje. Als mijn mobieltje aanstaat, hoef ik mij niet meer aan te melden op het mobiele netwerk, wat moeilijk is als je gevallen bent en maar één werkzame arm hebt.Zij luisterde, en zweeg. Ik plaatste mijn mobieltje weer terug in één van de zijzakken van mijn broek. Een dag erna sprak mijn contactpersoon van het AC mij aan. Zij had gisteren, zo zei ze, een briefje op haar bureau gevonden dat ik mijn mobiele telefoon aan had staan tijdens mij bezoek aan het AC. Ik legde haar uit waarom ik mijn mobieltje aan had staan. Vervolgens deelde zij mij mee dat die mobieltjes uit moeten staan voor de apparatuur die andere bewoners droegen, die apparatuur zou misschien op dat mobieltje kunnen reageren.Ik zette mijn mobieltje uit en borg hen in mijn zijzak op.Later realiseerde ik mij dat sommige van het overige personeel wel met mobiele telefoons rondliepen, en ook belden. Ook buiten in de ‘open lucht’ is dat het geval.Ik vond het vreemd.Dat verdiende een onderzoek hoe het nu werkelijk zat. Ik heb een groot Eindhovens ziekenhuis gebeld waar middels bebording en plakkaten je dringend wordt verzocht je mobiele telefoon uit te zetten zodra je het ziekenhuis betreedt.Eerst kreeg ik een receptioniste aan de lijn. Ik stelde mijn vraag over mobiele telefoons in het ziekenhuis. Ja, maar dat hebben we toch zo afgesproken! : zei ze.  Waarom is die afspraak er? beantwoordde ik haar antwoord, niet uit het veld geslagen. Een momentje, ik verbind u door: zij ze terwijl ze de verbinding doorschakelde. Vervolgens kreeg ik een andere medewerkster aan de lijn. Die stelde ik weer de vraag waarom het verboden was om je mobiele telefoon aan te zetten in het ziekenhuis. Zij gaf het volgende antwoord:Het kan eventueel gevaar opleveren op de afdeling intensive care.  Maar wetenschappelijke onderzoeken spreken elkaar tegen. De ene zegt het kan beïnvloeding opleveren op bepaalde apparatuur. Een ander wetenschappelijk onderzoek zegt dat het gebruik van mobiele telefoons totaal geen invloed heeft op de apparatuur. Op de andere afdelingen speelt het sociale aspect een grote rol. Het kan niet zo zijn dat iemand word opgebeld tijdens een onderzoek.Afijn.... het mobieltje geeft mij een belangrijk veiligheidsgevoel. Ik zal hem nooit meer uit mijn zak halen. Maar of die uit of aan staat in mijn zak?  Voor mij een weet, voor jou een vraag!........................... Marius....................................................... 

Nieuwe Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd werd bij hem stembandkanker ontdekt. In 1998 onderging hij een  laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Zijn ervaringen met kanker en de laryngectomie zijn uitgegeven in twee dagboeken. "Op 18-jarige leeftijd wilde ik al een boek schrijven, alleen had ik toen niets te vertellen. Vijfentwintig jaar later wel". Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Vanaf heden ook op Leefwijzer. "Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is". Baalpaal   Door het weinige stemvolume is het voor een gelaryngectomeerde soms lastig om bij een parkeergarage verstaanbaar door een paal met intercom te komen. Behulpzame praatpaal wordt dan baalpaal. De rij achter me groeit evenredig met de irritatie van de bewaker op afstand. 'Ik versta u niet, harder praten meneer!' Moet je dat verdikkeme wel kunnen…      Ik ben gelaryngectomeerd! Niet zelden is de reactie: 'Gelaryngecto-watte?' Laatst zat ik in de profielen van Leefwijzer te neuzen en bij wat ik daar aan medische termen tegenkom verbleekt zelfs mijn laryngectomie. De aandoeningen lopen van Spina Bifida tot 'wisselende stemmingen' - nou ja, wie kent dat niet - en van posttraumatische dystrofie tot onheilspellende afkortingen als AMC en CHH (?).  Gelukkig passeren ook maatschappelijk meer geaccepteerde aandoeningen als doof, slechtziend en diabetes de revue. Binnen die laatste groep probeert men elkaar trouwens nog de loef af te steken met diabetes 1 en diabetes 2. Een fraai allegaartje. Om over MS maar te zwijgen. Dankzij Mis(s) Onbeperkt Nederland 2007 gaat MS echter helemaal op de kaart komen. Reni de Boer is 27 en kampt al 10 jaar met ziekte, maar pas sinds drie jaar blijkt dat multiple sclerose te heten. Rollend gaat ze als M(i)S(s)* – * doorhalen hetgeen ongewenst is - door het land. Moeders mooiste zijn legt je geen windeieren. Dat was vroeger al zo: altijd het grootste ijsje en de minste spruitjes. Reni gaat op rolsafari naar Afrika, ze krijgt een pc en JP bracht een kroontje mee. Reni klaagt niet – tenminste, niet in het openbaar. Net zoals een goede kennis die met zichzelf heeft afgesproken dat hij vijf minuten per dag legaal mag klagen - bij voorkeur als vrouw en kinderen slapen. Geboren met een open ruggetje (Spina Bifida aperta) loopt hij zichtbaar moeilijker dankzij zijn verminderde spierkracht en verstoorde coördinatie. Omdat hij zijn urine niet kan ophouden katheteriseert hij zichzelf regelmatig tijdens zijn full time job bij de belastingdienst (leuker kunnen we het niet maken). Ontlasting laat ik maar even buiten beschouwing. Net als ieder ander kent hij seksuele gevoelens – van onderen voelt hij echter helemaal niks. 'En dat is wat ik nog het meeste mis'. Over een baalpaal gesproken…   'Verder probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar ik moet er meer voor doen dan een gezond iemand om hetzelfde resultaat te behalen', stelt hij, om direct te vervolgen: 'met een positieve instelling kijk ik vooral naar de dingen die ik wél kan.'  Dáárom zijn die vijf minuten dus genoeg. Laat ik verder niet over praatpalen zeuren.      Ad de BruineJuli 2007  

 ......................... Begeleid Werken .........................................Afgelopen week heb ik een gesprek gehad met mijn psycholoog. En met iemand van Begeleid Werken. Ik had me goed voorbereid. Ik had op papier gezet wat ik belangrijk vind in mijn toekomstige werk, en waar ik aan dacht, waar ik aan voldeed van wat belangrijk was in mijn toekomstige baan.Met enige spanning ging ik naar het gesprek dat ik had in het Activiteitencentrum. De ‘arbeidsdeskundige’ van Begeleid Werken stelde mij enkele kritische vragen. Zoals: Wat maakt een baan nu aantrekkelijk voor je? En denk je dat je voldoet aan de gestelde eisen, die nodig zijn voor die baan?Tja.Vooral de vraag  Denk je dat je voldoet aan de gestelde eisen voor die baan heeft mij in dat gesprek aan het denken gezet.Vóór 2003 (het jaar waarin ik van de trap viel en in coma raakte) had ik alles redelijk op een rijtje. Dacht ik. Na die val ben ik in geestelijk opzicht veranderd. En wat ik op papier getypt had, was van voor die val. Ik weet eigenlijk niet waar ik nu geschikt voor ben.Kortom, een dilemma.Gelukkig had de ‘arbeidsdeskundige’ van Begeleid Werken vaker met dit bijltje gehakt. Hij stelde voor om eerst de AWBZ–toelage te veranderen, want dat moet als je begeleid gaat werken. Het veranderen van die toelage duurt ongeveer twee maanden. Vervolgens heb ik een intake-gesprek met de ‘arbeidsdeskundige’. En dan krijg ik een test om te kijken wat ik nu wil. Ook ga ik ergens ‘proefwerken’, bijvoorbeeld op het Activiteitencetrum. Tijdens het ‘proefwerken’ wordt zoveel mogelijk mijn toekomstige werksituatie nagebootst.Ik ben akkoord gegaan met dit voorstel..... En nu maar afwachten tot oktober van dit jaar. Ik ben benieuwd wat dit gaat worden! ...................... Marius .......................................................... juni 2007

………… Aankomst ……………Mijn ouders zijn teruggekomen uit Brazilië. Ik heb hun vlucht gevolgd via internet. Vanaf hun vertrek in Sao Paulo international airport tot aan Schiphol. Thuis heb ik op de internetsite Schiphol Arrival kunnen zien hoe laat ze geland zijn.Voor mij is reizen moeilijk. Een eventuele vlucht is nog wel te doen. Alle grote internationale luchthavens hebben aanpassingen voor gehandicapte mensen zoals ik ben. Maar daar buiten begint het leven als gehandicapte pas echt. Brazilië bijvoorbeeld kent weinig aanpassingen voor gehandicapte mensen. O ja … ze helpen je wel spontaan of als je er om vraagt. Maar je moet daar een flink stuk ‘zelfstandigheid’ inleveren om te bereiken wat je wilt bereiken.Nederland is volgens wetenschappelijk onderzoek hét beste land om als gehandicapte te leven. Neem nou mijn aangepaste appartement. Ik woon officieel in een 55+ woning (de toekomst misschien? hahahaha). Alles is aangepast voor iemand met een handicap zoals ik. Een voorbeeld: ik kan elke dag douchen. Dat is mogelijk doordat ik op een doucherolstoel zit, voor een op hoogte aangepaste douche in een ruime badkamer. Dat is mooi. En zo zijn er talloze voorbeelden te noemen waarom Nederland een goed land is om als gehandicapte te leven.   ……………. Marius …………….. 

Nieuwe Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd werd bij hem stembandkanker ontdekt. In 1998 onderging hij een  laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Zijn ervaringen met kanker en de laryngectomie zijn uitgegeven in twee dagboeken. "Op 18-jarige leeftijd wilde ik al een boek schrijven, alleen had ik toen niets te vertellen. Vijfentwintig jaar later wel". Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Vanaf heden ook op Leefwijzer. "Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is". Zeg eens aaa Het hoorde wel hilarisch. Om de paar woorden vielen er wat lettergrepen weg uit mijn zinnen. Tijdens de vakantie in Luxemburg hees geworden belandde ik in de stoel bij mijn KNO-arts. Zeg eens aaa ... Het bleek niet pluis. Bestralingen, complicaties en uiteindelijk het operatief verwijderen van mijn strottenhoofd. Wennen aan mijn veranderde stem moesten we allemaal – ikzelf voorop. Maar ook mijn vrouw, dochter en de cavia's. De eerste keer dat ik na ontslag uit het ziekenhuis thuis weer iets zei, vloog de kat met de staart tussen de poten onder de kast. Confrontatie met een nieuw (stem)geluid. Acceptatie dat mijn leven anders loopt is makkelijker geschreven dan gedaan. Ik zie dat meisje in het zwembad zonder enig schaamtegevoel haar houten been afgespen en een duik in het water nemen. Op zaterdagmiddag zie ik vrolijke kleine mensen door de stad lopen. Rolstoelen met mensen met uiteenlopende (spier)ziekten en kunstledematen rollen mij voorbij. Kalenders met bloedmooie gehandicapten zijn hot. Holland's Next Top Model is doof. Persbericht: 'Kims door doofheid vervormde stem irriteerde zowel de jury als de kijker, maar ze ging er toch met de hoofdprijs vandoor.' Mondje dicht Kim. Schoonheid is alles.  Uit onderzoek blijkt dat het beeld wat de samenleving heeft van chronisch zieken en gehandicapten veel minder negatief is dan wij zelf denken.    Positieve beeldvorming is belangrijk. Daklozen zijn uit de kast gekomen en werken aan hun PR door op strategische plaatsen de Daklozenkrant aan te bieden.  Wanneer veroveren mensen met een beperking NS-stations en winkelcentra om een eigen (gratis!) krant Samen Beter! (thema van de Week van Chronisch Zieken en Gehandicapten 2007) aan de man of vrouw te brengen?Kunnen we als volwaardige burgers meteen open zijn over onze beperking en vertellen dat het niet altijd even simpel is om te leven met een aangeboren handicap. Of dat het accepteren van een slopende ziekte best moeite kan kosten. Dat het maandenlang revalideren na een ongeval met blijvend letsel wel effe wat meer is dan slechts een nieuwe uitdaging. En Kim mag op de cover! Wie a zegt moet echter ook b leren zeggen. Met alles wat er in ons leven gebeurt gaan we niet bij de pakken neerzitten. We pakken de draad weer op – accepteren dat ik anders ben en opval zodra ik ga praten. Waar we vervolgens niet mee zitten. Sterker: we doen er iets positiefs mee. Dát is de uitdaging!Met die opstelling ligt de hoofdprijs binnen bereik.    Ad de Bruinejuni 2007 Ook verschenen er van zijn hand boeken met ervaringsverhalen van gelaryngectomeerden en patiënten met hoofd-halskanker. In het boek 'Valid Express' schetst hij portretten van koeriers met een beperking.