Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd kreeg hij stembandkanker. Hij onderging een laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Over zijn ervaringen schreef hij twee boeken. Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns. Ook hier op Leefwijzer. Ad: 'Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is'. Terpstra & Terpstra Een meisje werd van haar krukken geschopt, een bijna-blinde door een NS-conducteur uitgekafferd en een slechtziende diabetespatiënt in Hoogeveen uit een taxi gekieperd. De slachtoffers tonen lef want ze hebben (aan)klachten ingediend. En terecht. Zero tolerantie. Klaag en dien aanklachten in! Film het en zet het op YouTube! Verdorie. Weg met zinloos geweld. In de ban met personen en bedrijven die wel geld aan ons willen verdienen, maar geen goed product leveren en klagers nog uitkafferen ook! Onze hoop is gevestigd op Doekle Terpstra. In Trouw riep hij op 2 januari op tot respect en tolerantie. In z'n eentje nam hij het op tegen de vaderlandse politiemacht en hoeft Guusje ter Horst niet meer wakker te liggen van betaalbaar blauw op straat. Ooit zal Terpstra ook behoren tot de groep ouderen, chronisch zieken of gehandicapten. Bij uitstek een groep die gebaat is bij waardig samenleven en bestuurlijke daadkracht. Een groep die behoefte heeft aan een aansprekende spreekbuis en zwaargewicht.Zeer tolerant wens ik niemand ouderdom, een chronische ziekte of handicap toe, maar - als het dan toch gebeurt - zie ik Doekie nog wel de barricaden oprollateren. Dát hebben we nodig! Een flinke voorman die voor de duvel en de gezonde medemens niet bang is! Een voorman - het mag ook een vrouw met haar op de tanden zijn - die zegt wat hij denkt en doet wat hij zegt. Ik ga voor Terpstra en Terpstra. Ofwel: lefgozer en zwaargewicht. Doekle en Erica lijken me een geschikt stel om ouderen, chronisch zieken en gehandicapten op de kaart te zetten. Weg met de versnippering en allerlei onzalige splinterorganisaties. Terpstra en Terpstra gaan leiding geven aan de beweging NOCG. Voor Erica slechts één lettertje meer. De beweging van Nederlandse Ouderen, Chronisch zieken en Gehandicapten is niet links en niet rechts, maar rolt recht door zee. En let op: er zijn massa's talenten in aantocht. Wat dacht u van de oude Wiegel? Die weet een heleboel van de Zorgverzekeraars en wordt meteen NOCG-erelid. In de nacht van Wiegel wist hij in z'n eentje het referendum om zeep te helpen. Wedden dat hij in recordtempo alle onredelijkheid uit het zorgstelsel wegwerkt? En de Thuiszorg neemt-ie vast ook op de schop. Of andere prominenten. Lidmaatschap is niet nodig - iedere NOCG-er behoort automatisch tot deze brede beweging. We gaan een mooie toekomst tegemoet. Trots op ons beperkte lijf rechten we onze rug en fier scooteren, rollen en krukken we door de straten: Doekie! Doekie! Doekie! Ad de Bruinefebruari 2008
Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. Hij kreeg een hersenbloeding en verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag. Mijn levenWelk leven bedoel ik eigenlijk? Mijn leven Deel I of mijn leven Deel II? Mijn Leven Deel I duurde ongeveer vanaf 1 juli 1968 tot 11 januari 2003. Mijn Leven Deel II begon op 11 januari 2003 en daar leef ik nu in. Ik ben dus op 11 januari 2008 vijf jaar oud geworden. En ik word op 1 juli niet veertig! Bewust deel ik mijn leven bewust in twee levens. Ik kan me mijn tweede woning uit mijn studententijd in Arnhem niet meer herinneren. Dat was volgens mij in de Presikhaafstraat? Ik heb daar volgens mij tweeënhalf jaar gewoond. Maar zeker weten doe ik het niet meer. In Breda heb ik volgens mij ongeveer twee jaar gewoond. Van mijn woning in Breda kan ik me alleen nog de straatnaam en het huisnummer herinneren. Ik ben er onlangs heen gereden. Misschien zouden dan weer meer herinneringen weer naar boven. Maar helaas. Ik heb voor de deur van mijn huis in Breda gestaan, maar er kwam niets naar boven. Waarom schrijf ik dit? Misschien zit jij wel in dezelfde situatie als ik. Mij heeft het geholpen om mijn leven voor het ongeluk een aparte plaats te geven en het Deel I te noemen. Het helpt mij enorm. Het bevrijdt mij van veel nadenkwerk van voor het ongeluk. Nu kan ik zeggen: dat is volgens mij in het eerste deel van mijn leven gebeurd. En zo krijgt het een plaatsje in mijn leven. Marius
Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd kreeg hij stembandkanker. Hij onderging een laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Over zijn ervaringen schreef hij twee boeken. Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Ook hier op Leefwijzer. Ad: 'Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is'. (Bio)logische zorg Boer Donkers uut Wapse (Drenthe) wil minder kippen in kooitjes want 'biologische kippen hebben een leuker leven en de eitjes smaken beter'. Een biologisch kip heeft het zo slecht nog niet: met z'n zessen op een vierkante meter stalruimte en vier vierkante meter in de buitenlucht. Snavelkappen is verboden en 't kipje krijgt 80 procent biologisch voer en beschikt over legnesten, zitstokken en een stofbad. Een scharrelkip heeft het iets minder, maar het kan er nog mee door: 9 kippen per vierkante meter. Batterijkip wil je echter niet zijn: 18 kippen per vierkante meter, geen uitloop naar buiten, gekapte snavels, geen legnesten, geen zitstokken, geen stofbad en het aantal kippen per stal is onbeperkt. Hoe zit het eigenlijk in verzorgingshuizen, verpleeghuizen, huizen voor begeleid wonen? Hoeveel vierkante meter heeft ú tot uw beschikking? Onderzoek wijst uit dat een kwart van de bewoners van verzorgingshuizen in een kamer leeft kleiner dan de voorgeschreven minimale 24 vierkante meter. Een biologische kip is in verhouding beter af! Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer, schreef - toen ze nog Kamerlid was - op haar weblog dat de PvdA écht iets wil doen aan de problemen in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Hiervoor zijn tien(!) grondrechten opgesteld die, aldus Verbeet, 'in een nieuw kabinet absoluut gerealiseerd zouden moeten worden': - recht op eigen kamer in de huiselijke omgeving (oei)- recht op zorg zonder wachten (lache)- recht op voldoende aandacht (hihihi)- recht op zorg van goed opgeleid personeel (zorg?)- recht om dagelijks gewassen te worden (stinkie-stinkie)- recht op gezonde en lekkere voeding (potje pindakaas zeker)- recht op humane zorg zonder gebruik van fixatie (huh - bestaat dat nog?)- recht op dagelijks frisse lucht en beweging (ppppffffff)- recht om waardig oud te worden met je partner (tjonge)- recht om alleen of met anderen iets leuks te doen (potje pesten?) Wouter Bos noemde het verbeteren van de zorg ooit 'één van zijn speerpunten in zijn contract met de kiezer'. En? Al verbetering gemerkt sinds het aantreden van het kabinet Balkenende?Laten we zelf maar wat eitjes leggen: 0 Weg met de intensieve menshouderij! 0 Terug naar biologische zorginstellingen met wilde bloemen op de ontbijttafel, de geur van versgebakken meergranen brood en een biologisch verantwoord eitje. 0 We want more: warme lignesten, bling bling rolstoelen, dagelijks een waterbad en naar keuze verblijf in een één- of tweepersoonsleefruimte ter grootte van minimaal de werkkamer van de minister president. En gekapte snavels? Kom nou! We laten ons niet monddood maken! Aan het begin van het nieuwe jaar Klinken we op (bio)logische zorg! Proost!Ad de Bruinejanuari 2008
Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. MantelzorgMantelzorg daar vraag je niet om, het overkomt je. Plotseling wordt je partner of je kind, of een van je ouders ernstig ziek of dementerend. Je vindt het vanzelfsprekend dat jij een groot deel van die verzorging op je neemt. Als je zorgt voor iemand die het zelf niet meer kan, ben je een mantelzorger. Die zorg kan variëren van een kopje koffie met iemand drinken en een praatje maken tot boodschappen doen, koken, helpen in huis, met de zorgvrager naar het ziekenhuis gaan enz. Sommige mantelzorgers helpen bij het wassen en aankleden. Maar hoe ver wil jij gaan in die verzorging? Wanneer wordt het je te veel? En durf je dit aan te geven? De zorgvrager moet vaak medicijnen innemen. Geef jij die? Kan de persoon dit zelf nog? Krijg je thuiszorg? Heb je hulpmiddelen? Soms moeten mensen naar bed worden gebracht, dan moet je iemand tillen. Veel mantelzorgers kennen niet de juiste tiltechnieken en kunnen zelf last krijgen van hun rug. Om nog maar te zwijgen over al die stress waar ze ongetwijfeld mee te maken krijgen.Je moet alles goed organiseren. Soms moeten er aanpassingen in huis komen. De ene persoon kan ook meer aan dan de ander. Misschien ben je zelf ook een dagje ouder? Of heb je een gezin, of een drukke baan? Dit zijn allemaal zaken die een grote rol spelen. Dit wordt onderschat.Er rust een zware en verantwoordelijke taak op de schouders van de mantelzorger. Sommige mensen maken gebruik van Persoonsgebonden Budget (PGB). Maar hoe vraag je dit aan? Hoe ga je hier het beste mee om? Je moet de weg maar weten in de medische wereld? Kijk eens op de site van PerSaldo.Het contact met de professionele verzorgers moet ook goed zijn. Het is fijn als beide partijen goed met elkaar kunnen overleggen. Helaas voelen mantelzorgers zich vaak verloren en alleen. Als de persoon die zorg vraagt nog thuis woont, is het erg moeilijk. Soms moet er dag en nacht verzorging aanwezig zijn. Als je bijvoorbeeld zorgt voor iemand die dementeert, kan dit voor de partner of verzorger erg emotioneel zijn. De dementerende kan achterdochtig zijn. Het is niet meer de persoon die het was. Het karakter van de persoon kan veranderen. Dit kan soms erg aangrijpend zijn.Langzaam neem je afscheid van de persoon waar je van hield. Natuurlijk hou je nog veel van die persoon. Toch wordt er vaak te weinig aan de mantelzorger gedacht. Er wordt altijd gevraagd hoe het met je vader, moeder, of de persoon waar je voor zorgt gaat. Maar mensen vergeten te vragen hoe het nu met jou gaat.De persoon waar je nu voor zorgt, kan niet meer wat hij kon. Ze kunnen vaak niet meer erop uitgaan, of willen vroeg naar bed. Jij bent dus alleen bezig met zorgen. Soms schieten de uitjes er voor jou ook bij in, want je durft de persoon waar je voor zorgt ook niet alleen thuis te laten. Voor sommige mantelzorgers staat hun sociale leven op een zijspoor. Dan komt de dag dat het echt niet meer gaat. Je partner, vader of moeder, of iemand die je erg lief is gaat naar het verzorgingstehuis. Daarmee is voor jou een deel van de verzorging afgelopen. Maar je blijft een verantwoordelijkheid houden voor de persoon die je lief is. De professionele hulpverlening blijft een beroep op je doen. Dit is voor een groot deel terecht. Maar soms leggen ze de bal té veel bij de familie. Je neemt aan dat je de persoon waar je veel om geeft in goede handen hebt achtergelaten. Helaas is de werkelijkheid soms anders. Vaak is er te weinig en te laag opgeleid personeel om de juiste zorg te bieden.Mantelzorgers zullen er altijd blijven. Ze moeten meer in het zonnetje worden gezet. Op de site van Mezzo is veel informatie te vinden, want het blijft een doolhof.Vraag ook tijdig om ondersteuning. Veel thuiszorgorganisaties hebben een afdeling mantelzorgondersteuning, een cursus over thuis verzorgen van zieke mensen en contactmomenten met lotgenoten.En vergeet niet: als je goed voor jezelf zorgt, kun je meer voor een ander betekenen.januari 2008
Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. In .. kreeg hij een hersenbloeding. Hij verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag. Gelukkig Nieuwjaar ! Iedereen die deze site bezoekt wens ik een prachtig machtig 1988! Oh nee... 2008!En laten we zeggen: nieuwe ronde, nieuwe kansen!Moge jullie al het geluk in de wereld hebben!Voor de sfeer: ABBA 's Happy New Year. Marius
Nieuwe Leefwijzer-columnist Bert HassinkBert Hassink (50) heeft SMA III, een licht-progressieve spierziekte, en is sinds 2002 rolstoelgebonden. Hij leeft met zijn gezin in Enschede. Bert heeft drie kinderen, Ruben (10) en de tweeling Ester en Noa (9). Vroeger werkte hij bij Ahold als personeelsfunctionaris en bedrijfsmaatschappelijk werker. Sinds 2001 is hij volledig arbeidsongeschikt. Bert is maatschappelijk actief, onder meer als voorzitter van de Gehandicaptenraad Enschede. Voor de PvdA Enschede en Zaanstad schrijft hij columns onder het pseudoniem drs. Von Habenix. Vanaf heden schrijft hij ook voor Leefwijzer, gewoon onder zijn eigen naam. Kijk niet terug maar vooruitDe donkere dagen voor Kerst naderen en dus ook de onvermijdelijke programmas op TV en radio en artikelen in krant en tijdschrift met de terugblik op het nog lopende jaar 2007.We kijken terug naar de mooie momenten, de ergernissen en naar al wat ons bezig gehouden heeft. En dan vraag ik me wel eens af: heeft dat zin?Terugkijken heeft wel degelijk nut, maar dan wel met een bepaald doel. Wat gebeurde er en wat heb ik gedaan, óf wat heb ik juist niet gedaan? Was dat goed of heb ik ervan geleerd? Kijk, dan is terugkijken nuttig. Maar alleen maar terugkijken om het terugkijken? Neem van mij aan, dat heeft geen nut. Niet doen dus. Je gaat dan in het verleden leven, terwijl de toekomst voor je ligt. Ook al kunnen we wellicht als gevolg van handicap of ziekte niet zoveel, of minder dan we zouden willen, we kunnen wel de positieve stimulans zoeken. Hoe vaak hoor ik niet dat we zo positief zijn ondanks onze handicap. Ik zeg dan altijd: Dánkzij onze handicap!. Wij realiseren ons de betrekkelijkheid van de gewone dingen in het leven, omdat we er meer mee worden geconfronteerd. Het maakt ons sterker, maar soms ook wel eens moedeloos en verdrietig, laten we dat niet vergeten. Juist dan hebben we de blik vooruit nodig, de strijdvaardigheid die we al van huis uit moeten hebben om ons doel te bereiken. Immers, om hetzelfde doel te bereiken als een valide persoon zullen we meer energie moeten leveren. Dat maakt ons sterker. Een blik terug leert ons dat. Dus is het nuttig om even, heel even, met een glimlach, terug te kijken.De datum van 1 januari is een datum voor boekhouders. Is het na de jaarwisseling nu echt anders dan ervoor? Ik weet zeker van niet. Waarom zou je dan voornemens maken? Waarom ineens dat doen wat je nooit deed en iets laten dat je nu wél doet? Blijf bij jezelf en probeer de positieve uitstraling verder uit te dragen.Mij werd vorige week gevraagd of ik iemand een virtueel kerstpakket wilde geven. Dat vond ik wel een mooi gebaar, immers een kerstpakket heeft altijd iets materieels in zich en in een virtueel pakket kan men een boodschap kwijt. Ja, ik wil wel een virtueel kerstpakket schenken, aan de hele mensheid, met de volgende ingrediënten om een gezamenlijke maaltijd te bereiden. Een flinke scheut verdraagzaamheid, een behoorlijke portie vrolijkheid, meer dan een handvol gezondheid, gelardeerd met een flinke hoeveelheid warmte en passie. Ingrediënten voor een mooie samenleving, die kleurrijk wordt als iedereen er zelf nog een persoonlijke touch aan toevoegt. Moge het u smaken in 2008. Bert Hassinkdecember 2007