Laatste Columns:

Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. In .. kreeg hij een hersenbloeding. Hij verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag.  OvergaveIk wil me overgeven.Overgeven aan het gehandicapt te zijn, aanniet alles zelf kunnen beslissen. Overgeven aan het feit dat andere mensen meer overzicht over de situatie hebben dan ik.Overgeven aan het feit dat er bepaalde dingen geregeld worden door andere mensen.Overgeven dat ik soms dingen vergeet.Overgeven dat ik fysiek gehandicapt ben.Daarom zal ik vanaf nu niet meer alles zelf willen regelen wat thuis gebeurd, rondom mijzelf, maar accepteren dat ik sommige dingen niet zelf kan doen.Accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren. Marius 

Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. In .. kreeg hij een hersenbloeding. Hij verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum  nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag.  Therapeutisch ouwehoerenVan de week ben ik voor het eerst naar een revalidatiearts geweest. Het was de eerste keer in bijna vijf jaar dat ik in het revalidatiecentrum kwam. Al die tijd heb ik gerevalideerd in het ziekenhuis, bij verpleeghuizen en bij het fysiocentrum in Son & Breugel. De revalidatiearts kneep me in mijn linkerbeen. Ze vroeg haar stagiaire ook eens te komen kijken. Latijns gemompel volgde. Daarna vroeg ze of ik een stukje wilde lopen, ongeveer 10 meter. De revalidatiearts was duidelijk in de conclusie. Ik had een orthese nodig. Een orthese is een steunvlak tussen mijn knie en enkel. Na die conclusie vroeg ik om de noodzaak daarvan. De revalidatiearts legde uit dat als ik geen orthese nam ik vermoedelijk nog vijf jaar rond kon ‘waggelen’, maar daarna in een rolstoel zou eindigen. Momenteel zit ik al de helft van de tijd in een rolstoel, maar dan kom ik volledig in een rolstoel terecht. Dat idee stond mij niet aan. Ik heb dus een vervolgafspraak gemaakt voor de maten van die orthese. Ik ben afatisch (een spraakstoornis) en kan daardoor soms het woord dat ik zoek niet vinden, en dat terwijl het woord wel voor in mijn mond ligt. De revalidatiearts zei mij dat ik veel moest ‘ouwehoeren’. ‘Ouwehoeren’ houd voor mij in naar onze recreatiezaal gaan, en daar koffie gaan drinken. Therapeutisch koffiedrinken om te ‘ouwehoeren’! Zo zie je maar, dat zo’n bezoekje aan de revalidatiearts zin heeft!Marius

Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. ObstakelsIk ga altijd lopend mijn boodschappen doen. Vanwege mijn ziekte kan ik niet meer fietsen. Op zich is dit geen ramp, want mijn benenwagen werkt nog prima. Alleen is het jammer dat ik niet overal de ruimte heb om te bewegen. Sommige automobilisten zetten hun auto half op het trottoir. En met en beetje pech staan de kliko's ook nog dwars op de stoep. Gelukkig kan ik er meestal nog net met mijn boodschappentrolley langs manoeuvreren. Soms echter staat het wel héél erg vol en omdat ik aan een oog blind ben, vind ik het altijd moeilijk om afstand te schatten. Als ik dan ook nog eens mijn evenwicht verlies, dan wordt het wel erg lastig.Daarom ga ik soms met mijn trolley op de weg lopen. Gelukkig is het een rustig straatje, anders word je nog omver gereden. Een man die mij zag lopen vroeg me: “Wat dacht je, ik ga maar op straat lopen?”. Ik antwoordde dat de mensen de stoep vol zetten en dat je dan geen andere keuze hebt, en dat ik dat voor oudere mensen en mensen in een rolstoel nog vervelender vind. ‘Ja’, zei die man, ‘maar die bakken staan er alleen op maandag’. ‘Ja, maar mensen die niet goed kunnen lopen mogen ook op maandag buiten komen, toch?’ Omdat hij vaker een praatje met mij maakt, kent hij mij een beetje en hij moest lachen. ‘Ik ga snel mijn bak  binnen zetten., hoor!’, zei hij. Maar hij gaf toe dat ik gelijk had.Dat ik gelijk heb, bleek een paar dagen later. Daar liep ik, weer stonden er auto’s geparkeerd zoals het niet hoort. Nee, het was geen maandag, maar de dag voor de papierbakken. Fout geparkeerde auto’s of niet: ik laat me natuurlijk niet kennen en ik trek er nog vrolijk op uit.Vaak hebben mensen het zelf niet in de gaten dat ze het zo voor minder valide mensen moeilijker maken. Soms helpt het, als je mensen er op een vriendelijke manier op aanspreekt. Misschien horen mensen je niet altijd, of zien ze niet wat ze doen. Maar als we blijven zwijgen,  blijft alles bij het oude.

Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. The Elephantman Hoe is het om mens te zijn, als anderen je als beest zien?Jaren geleden werd bij mij De ziekte Van Von Recklinghausen geconstateerd (neurofibromatose). Ik ben toen lid geworden van de patiëntenvereniging, de Neurofibromatose Vereniging Nederland. Daar kreeg ik informatie over Joseph Carey, ook wel The Elephantman genoemd. Jarenlang dacht men dat deze man ook aan De Ziekte van Von Recklinghausen leed. Er is een boek over het levensverhaal van deze man en een film. Ik heb het boek (de Nederlandse versie) uit de bibliotheek gehaald, helaas heb ik die niet in mijn bezit. En ik heb de film gezien. De eerste keer dat ik de film zag, heb ik hem niet afgekeken. Ik kón het niet, zó aangrijpend!  Het boek, de film, het verscheurde me diep van binnen. Later heb ik de film wel afgekeken. Uit een artikel uit de Volkskrant bleek dat Joseph Carey Merrick niet de Ziekte van Von Recklinghausen had. CT-scans die op zijn schedel zijn uitgevoerd, hebben aangetoond dat hij Proteus-syndroom had. Deze zeldzame aangeboren afwijking is in 1979 voor het eerst beschreven. En is in 1983 als apart syndroom te boek gesteld. Bij Joseph vonden ze dezelfde afwijkingen  als bij het Proteus-syndroom. Namelijk verdikte botte, een vergrote schedel en botuitgroeisel op diverse plaatsen in het licham.Alsof The Elephantman me bleef achtervolgen, ben ik een aantal jaren geleden door een  radioprogramma in België benaderd. Er was daar een tentoonstelling over The Elephantman en ze vroegen of ik in hun radioprogramma wilde komen. Ik had zo mijn twijfels, maar stemde toe. Helaas ging het programma niet door. Later ontving ik het boek van Hans Dorrestijn, Nu de liefde me zo tegenzit.Hans heeft altijd al het leed van heel de wereld. Ik zat in zijn boek te kijken en ook hij had een tekst over the Elephantman opgenomen in zijn boek.Over de filmEngeland de negentiende eeuw. Dokter Frederick Trevers (Anthony Hopkins) ontdekt  in een duistere kermistent ‘The Elephantman’. Deze man is afschuwelijk misvormd en wordt behandeld als een beest. Trevers haalt de man weg uit deze verschrikkelijke situatie.The Elephantman ( John Hurt) blijkt een gevoelige en intelligente man. Stapje voor stapje krijgt John een menswaardig bestaan. Maar hoe je het ook wendt of keert, hij kan nooit het leven leiden van een ‘normaal’ mens. John is in 1890 in zijn slaap overleden. The Elephant Man is een meesterwerk met Anthony Hopkins, Anne Bancroft, John Giegud en John Hurt. De film, geregisseerd door David Lynch, kreeg acht Oscarnominaties!Het levensverhaal van The Elephantman is een verhaal van een man die wordt achtervolgd door zijn ziekte en uiterlijk. Hij wordt buiten de maatschappij geplaatst. Gelukkig haalt dokter Frederick Trevers hem uit alle ellende waardoor The Elephantman nog een aantal gelukkige jaren kon beleven.Ik heb zowel de dvd van The Elephantman, als het boek. Anja Schülleroktober 2007

Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. Oud en eenzaamIk schrijf al een tijdje boekbesprekingen. Allerlei onderwerpen komen onder mijn aandacht. Ook over het ouder worden en alles wat daar bij hoort. Vaak lees je boeken die je in het hart raken. Maar het blijven verhalen van andere mensen, verhalen die je ‘naast je neer kunt leggen’.Plotseling komt het dichterbij en is het níet het verhaal van een ander. Maar het gaat dan over je eigen schoonmoeder. Een vrouw die altijd hard heeft gewerkt en goed heeft gezorgd voor haar kinderen. Iemand die altijd graag met haar hond ging lopen en zo lang mogelijk op zichzelf heeft gewoond.Dan komt de dag dat ze naar een verzorgingstehuis gaat. De hond kan niet mee en mag daar niet op bezoek komen. Dat is al iets dierbaars wat ze achter moet laten. Dat je moeder, schoonmoeder in een verzorgingstehuis gaat wonen, is aan de  ene kant een ingrijpende verandering voor de kinderen, aan de andere kant, valt er ook een soort ‘last’ van je schouders. Als mantelzorger heb je immers een verantwoordelijke taak.Je denkt dat het je meer rust geeft als je moeder, schoonmoeder goed verzorgd wordt. Maar dan komt de dag dat je moeder, schoonmoeder naar een gesloten afdeling gaat. Álles lijkt dan gesloten! Als je de oudere mensen daar ziet zitten, dan zie je mensen die écht afgesloten zijn van de buitenwereld. Je krijgt de indruk dat er té weinig verzorging is op zo’n afdeling. En soms denk je ook dat er te laag opgeleid personeel staat. Wat moeten ze dan met mensen die steeds maar aandacht vragen? Is het dan niet makkelijk om iemand die onrustig is medicatie te geven die op dat moment niet bij die persoon past? Misschien wordt de klacht door het desbetreffende medicijn wel erger? Misschien is de dosering te hoog? De bijwerkingen geven andere complicaties zoals stijfheid of evenwichtsstoornissen.Voor het schaarse personeel is het wel makkelijk als iemand lekker in zijn stoel zit te suffen. Maar ze vergeten dat de spieren stijf worden en dat beweging goed is. En het zijn nog wel mensen, die ook een rondje willen lopen. Even lekker naar buiten en de wereld ligt even voor ze open. Weg van de afdeling met de code. Codes die andere mensen voor je bepalen. Want hebben deze mensen zelf nog wel iets te zeggen? Te vaak zie ik de mensen aan een tafel zitten wachten. Wachten op het eten dat over een uur komt, wachten op de koffie of thee die pas over twee uur komt. De mensen hebben elkaar zelf niet veel te vertellen, want  ze leven ieder hun eigen wereld. Ze begrijpen elkaar niet en irriteren zich eerder aan de ander dan ze begrip op kunnen brengen voor de ander en zijn probleem.Door de medicijnen en het weinig bewegen bestaat de kans dat ze eerder vallen. Nu je moeder, schoonmoeder op een verpleegafdeling zit, verwacht je dat het personeel de zorg biedt die ze nodig heeft. Het verpleegtehuis heeft de taak de ouderen te verplegen en te verzorgen en daarbij hoort ook dagbesteding. Ik heb de indruk dat de ouderen geparkeerd worden en alleen de hoogst nodige verzorging krijgen.Soms vraag ik me af, waarom ze een groot beroep doen op de familie. Natuurlijk wil je voor je ouder zorgen. Maar soms denken ze het in het verpleegtehuis dat je altijd maar op kan komen draven. Je wilt je moeder, schoonmoeder ook bezoeken als zoon of schoondochter en niet als verzorger.Als de politiek het heeft over sociale stages voor jongeren ligt hier misschien een mooie uitdaging. De jongeren zouden bijvoorbeeld wat aandacht kunnen geven aan de ouderen en ze helpen bij de dagbesteding: een praatje een wandeling, een spelletje etc.Ik hoop niet oud te worden op de manier zoals nu mijn schoonmoeder oud wordt. Anja Schülleroktober 2007   

 Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd werd bij hem stembandkanker ontdekt. In 1998 onderging hij een  laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Zijn ervaringen met kanker en de laryngectomie zijn uitgegeven in twee dagboeken. "Op 18-jarige leeftijd wilde ik al een boek schrijven, alleen had ik toen niets te vertellen. Vijfentwintig jaar later wel". Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Ook hier op Leefwijzer. 'Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is'.  Aktie!Het kan niet op. De eerste week van oktober de week van de stotteraar, in november volgt de week van de chronisch zieken inclusief een dag voor mantelzorgers en de nationale verwendag voor mensen die langdurig in zorginstellingen verblijven. Elke zichzelf respecterende doelgroep heeft tegenwoordig zijn dag of week: de week van de psychiatrie, de dag van de GGZ, de week van het oor, de internationale dag van de witte stok (15 oktober) en de week van de Toegankelijkheid (derde week van oktober).Heeft u uw dag? Ik niet. Er klopt iets niet. Ik ben best wel voor een dag van de vrede, maar heeft zo'n dag zin als de week van de tolerantie al niet veel uithaalt? Veel mensen zijn te zwaar, niet een kilootje of zeven zoals mijn weegschaal aangeeft, maar wel tien of twintig kilo. Heeft de nationale week van de gezondheid zin als we met onze Zuiderburen de dag van de friet meevieren?  De nationale verwendag voor mensen in een zorginstelling roept de vraag op hoe het dan zit op die andere 364 dagen. De samenleving is er niet mee klaar door één dag in het jaar de deuren open te gooien voor horden cameraploegen waarna in Hart van Nederland hotemetoten met een big smile koffie en thee uitdelen - die ze anders ook wel krijgen - aan hulpbehoevende chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Waarna de deuren zich weer discreet sluiten. Tot de volgende verwendag!   Aandacht vragen is goed. Wat echter als Actie! is begonnen is door gewenning verworden tot een jaarlijks verzetje voor bewoners en personeel in de vrolijk versierde ontspanningsruimte. Goed voor een glimlach en een foto in de plaatselijke krant met een hoog gehalte meelijwekkendheid. Soms kijk ik met plaatsvervangende schaamte naar de beelden. Integratie van chronisch zieken en gehandicapten in de samenleving behoort vanzelfsprekend te zijn en is niet af te kopen met behulp van een paar BN-ers.    Het jaar 2007 is het Europese jaar van gelijke kansen voor iedereen. Da's een aardig begin, maar wat doen we in 2008? Achterover leunen? Lijkt me niet. Een choquerende reclamecampagne misschien? All over the World reageert men geschokt op de in Italië verschenen billboards met het naakte model Anorexia. Ooit waren de dikke en de dunne een komisch duo. Tegenwoordig vormen  obesitas en anorexia een ernstig probleem. De billboards zijn een mooie opsteker voor de Landelijke Dag Psychische Gezondheid (10 oktober) waar eetstoornissen centraal staan.Nee, 2008 wordt het jaar van de waarheid: integreren of we gaan ook uit de kleren.         Ad de Bruineoktober 2007