Laatste Columns:

Nieuwe Leefwijzer-columnist Bert HassinkBert Hassink (50) heeft SMA III, een licht-progressieve spierziekte, en is sinds 2002 rolstoelgebonden. Hij leeft met zijn gezin in Enschede. Bert heeft drie kinderen, Ruben (10) en de tweeling Ester en Noa (9). Vroeger werkte hij bij Ahold als personeelsfunctionaris en bedrijfsmaatschappelijk werker. Sinds 2001 is hij volledig arbeidsongeschikt. Bert is maatschappelijk actief, onder meer als voorzitter van de Gehandicaptenraad Enschede. Voor de PvdA Enschede en Zaanstad schrijft hij columns onder het pseudoniem drs. Von Habenix. Vanaf heden schrijft hij ook voor Leefwijzer, gewoon onder zijn eigen naam.  SpreekbeurtMijn beide dochters mochten dit jaar voor het eerst hun spreekbeurt houden. Noa beet de spits af. Toen ik vroeg over welk onderwerp het zou gaan, antwoordde ze: jouw rolstoel. Ik werd vriendelijk verzocht de bewuste ochtend vrij te houden, want met juf had ze al geregeld dat ik er met mijn rolstoel bij mocht zijn.De voorbereidingen werden gedegen gedaan: zoeken op internet, foto’s maken van het in en uit een bus en trein komen. Ze zette de presentatie op papier en oefende thuis met regelmaat, inclusief de demonstratie van alle mogelijkheden die mijn rolstoel te bieden heeft.Toen de dag van de spreekbeurt aanbrak, merkten we een enige nervositeit. Tijdens de spreekbeurt bleek die nervositeit volledig ongegrond, ze zijn quasi opgegroeid met de rolstoel en kennen al ins en outs. Normaal gesproken ben je als ouder niet aanwezig bij de spreekbeurt van je kinderen, maar als het onderwerp je rolstoel is dan moet je er wel bij zijn. Dat is dan toch maar weer een voorrecht, zullen we maar zeggen.De spreekbeurt van beiden verliep goed. Beide gaven verschillede accenten aan hun spreekbeurt. Wat wel overeenkwam was dat de medeleerlingen veel interesse hadden in de mogelijkheden van de rolstoel: de kantelstand, het omhoog kunnen, de verlichting en uiteraard de claxon.Er kwamen ook veel vragen. Kun je ook koken als je in een rolstoel zit? Hoe doe je dan boodschappen? Hoe ga je naar het toilet? Het was leuk om te doen. Ik merkte hoe geïnteresseerd de kinderen waren en zonder enige schroom stelden ze hun vragen. Leden van een werkgroep geven namens de Gehandicaptenraad (Bert is daar voorzitter van – red.) regelmatig op scholen voorlichting over verschillende handicaps. Ook zij merken steeds weer dat het geven van voorlichting belangrijk is voor de beeldvorming.Soms gebeuren er hilarische dingen. Zo kreeg een lid van de werkgroep die visueel gehandicapt is de vraag van een leerling uit groep 8: ‘Hoe vrijt u met uw vrouw?’ Zijn antwoord: ‘Dan doen we het licht uit!’Bert Hassinknovember 2007

Leefwijzer-columnist Ad de BruineUit eigen ervaring kent Ad de Bruine de beperkingen van een lastig lichaam. Op 42-jarige leeftijd kreeg hij stembandkanker. Hij onderging een  laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd), waardoor hij nu anders spreekt. Over zijn ervaringen schreef hij twee boeken. "Op 18-jarige leeftijd wilde ik al een boek schrijven, alleen had ik toen niets te vertellen. Vijfentwintig jaar later wel". Regelmatig schrijft Ad artikelen en columns over zijn ervaringen. Ook hier op Leefwijzer. 'Het is belangrijk ook te kijken naar wat nog wél mogelijk is'. WildmenuOp de Veluwe hebben ze er genoeg van. Letterlijk en figuurlijk. Ze wroeten tuinen en campings om, op zoek naar voedsel. Zo'n wild zwijn kan wel 148 kilo zwaar worden. Dat is geen kleinigheid. In Duitsland zijn mannetjes gevonden van meer dan 200 kilo. Obesitas. Dat krijg je ook van teveel zwienenkeutels. Elk zichzelf respecterend restaurant in Vierhouten ontvangt u in het wildseizoen met koffie en Veluwse zwienenkeutels. Dat zijn heerlijk romig gevulde truffeltjes. Aan de stamtafel met een kop dampende koffie blader ik door de krant.          De revalidatieafdeling van verpleeghuis Parkhove is verhuisd naar De Hofwijck (met ck) en heet nu verpleeghotel, lees ik. Van verpleeghuis naar verpleeghotel. Alleen heeft het personeel nu een probleem. Citaat: 'Dit is een ingrijpende verandering voor de medewerkers. Het verpleeghotel vraagt een andere houding van de verpleegkundigen. Ze moeten nu ineens klantgericht zijn en dat is anders dan bij gewone zorginstellingen'. Dit is bij de wilde beesten af! Laten we de hele gezondheidszorg voor het gemak maar op één hoop gooien - er wordt niet klantvriendelijk gewerkt en ze geven het nog onbeschaamd toe ook!   Waarom lukt het bij een hospice bij mij om de hoek wel om met vijftig vrijwilligers klantvriendelijke zorg te bieden aan mensen in hun laatste levensfase? Ik lees nog even verder  over De Hofwijck (met ck): 'Het is belangrijk hoe de houding van het personeel tegenover de "klant" is. Van een medewerker wordt verwacht dat aan alle wensen wordt voldaan'. Ik meende dat die houding in de zorg vanzelfsprekend is. Toch? En denk nu niet dat dit alleen voor de topinkomens weggelegd is. Nee, de klantvriendelijke benadering van De Hofwijck (met ck) wordt gewoon betaald uit de AWBZ, zo blijkt. Het kan dus wél. Voor roomservice, de tv en het hertenbiefstukje moet extra betaald worden. Logisch, dat is in het normale leven ook al zo. We zijn veel te soft. Een doodgewone koe die het slachthuis ruikt gaat er tenminste nog vandoor als ze de kans krijgt. Nee, dan gehandicapten en chronisch zieken: onder het motto 'benadruk niet wat je niet kunt, maar (doe) wat je nog wel kunt' strompelen we met ons laatste restje zelfrespect desnoods nog zelf richting slachtbank.  Maar het is afgelopen. We gaan dat varkentje even wassen. Aktie 1: Makkers Unlimited spijkert op elke zorginstelling een bord 'De Hofwijck' (met ck).Aktie 2: De drijfjacht op niet-klantvriendelijke zwienties (lees: zorg- en hulpverleners) is per direct geopend.  Aktie 3: Vanaf vandaag droppen we in foute instellingen zwienenkeutels.      We zien elkaar bij De Hofwijck (met ck).   Ad de Bruinenovember 2007

Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. In .. kreeg hij een hersenbloeding. Hij verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag.  OvergaveIk wil me overgeven.Overgeven aan het gehandicapt te zijn, aanniet alles zelf kunnen beslissen. Overgeven aan het feit dat andere mensen meer overzicht over de situatie hebben dan ik.Overgeven aan het feit dat er bepaalde dingen geregeld worden door andere mensen.Overgeven dat ik soms dingen vergeet.Overgeven dat ik fysiek gehandicapt ben.Daarom zal ik vanaf nu niet meer alles zelf willen regelen wat thuis gebeurd, rondom mijzelf, maar accepteren dat ik sommige dingen niet zelf kan doen.Accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren, accepteren. Marius 

Marius van den Bos is - zoals hij zelf zegt - een trotse NAH-er. NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. In .. kreeg hij een hersenbloeding. Hij verbleef lange tijd in een verpleeghuis. Eigenlijk wilde hij weer aan het werk, maar die druk kan hij niet meer aan. Nu ontdekt hij in het activiteitencentrum  nieuwe talenten. Hij schildert. En via internet 'reist' hij de hele wereld af. Frustaties dat hij niet meer alles kan, schrijft hij van zich af. Dat resulteert in korte columns voor Leefwijzer, columns over zijn belevenissen van alle dag.  Therapeutisch ouwehoerenVan de week ben ik voor het eerst naar een revalidatiearts geweest. Het was de eerste keer in bijna vijf jaar dat ik in het revalidatiecentrum kwam. Al die tijd heb ik gerevalideerd in het ziekenhuis, bij verpleeghuizen en bij het fysiocentrum in Son & Breugel. De revalidatiearts kneep me in mijn linkerbeen. Ze vroeg haar stagiaire ook eens te komen kijken. Latijns gemompel volgde. Daarna vroeg ze of ik een stukje wilde lopen, ongeveer 10 meter. De revalidatiearts was duidelijk in de conclusie. Ik had een orthese nodig. Een orthese is een steunvlak tussen mijn knie en enkel. Na die conclusie vroeg ik om de noodzaak daarvan. De revalidatiearts legde uit dat als ik geen orthese nam ik vermoedelijk nog vijf jaar rond kon ‘waggelen’, maar daarna in een rolstoel zou eindigen. Momenteel zit ik al de helft van de tijd in een rolstoel, maar dan kom ik volledig in een rolstoel terecht. Dat idee stond mij niet aan. Ik heb dus een vervolgafspraak gemaakt voor de maten van die orthese. Ik ben afatisch (een spraakstoornis) en kan daardoor soms het woord dat ik zoek niet vinden, en dat terwijl het woord wel voor in mijn mond ligt. De revalidatiearts zei mij dat ik veel moest ‘ouwehoeren’. ‘Ouwehoeren’ houd voor mij in naar onze recreatiezaal gaan, en daar koffie gaan drinken. Therapeutisch koffiedrinken om te ‘ouwehoeren’! Zo zie je maar, dat zo’n bezoekje aan de revalidatiearts zin heeft!Marius

Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. ObstakelsIk ga altijd lopend mijn boodschappen doen. Vanwege mijn ziekte kan ik niet meer fietsen. Op zich is dit geen ramp, want mijn benenwagen werkt nog prima. Alleen is het jammer dat ik niet overal de ruimte heb om te bewegen. Sommige automobilisten zetten hun auto half op het trottoir. En met en beetje pech staan de kliko's ook nog dwars op de stoep. Gelukkig kan ik er meestal nog net met mijn boodschappentrolley langs manoeuvreren. Soms echter staat het wel héél erg vol en omdat ik aan een oog blind ben, vind ik het altijd moeilijk om afstand te schatten. Als ik dan ook nog eens mijn evenwicht verlies, dan wordt het wel erg lastig.Daarom ga ik soms met mijn trolley op de weg lopen. Gelukkig is het een rustig straatje, anders word je nog omver gereden. Een man die mij zag lopen vroeg me: “Wat dacht je, ik ga maar op straat lopen?”. Ik antwoordde dat de mensen de stoep vol zetten en dat je dan geen andere keuze hebt, en dat ik dat voor oudere mensen en mensen in een rolstoel nog vervelender vind. ‘Ja’, zei die man, ‘maar die bakken staan er alleen op maandag’. ‘Ja, maar mensen die niet goed kunnen lopen mogen ook op maandag buiten komen, toch?’ Omdat hij vaker een praatje met mij maakt, kent hij mij een beetje en hij moest lachen. ‘Ik ga snel mijn bak  binnen zetten., hoor!’, zei hij. Maar hij gaf toe dat ik gelijk had.Dat ik gelijk heb, bleek een paar dagen later. Daar liep ik, weer stonden er auto’s geparkeerd zoals het niet hoort. Nee, het was geen maandag, maar de dag voor de papierbakken. Fout geparkeerde auto’s of niet: ik laat me natuurlijk niet kennen en ik trek er nog vrolijk op uit.Vaak hebben mensen het zelf niet in de gaten dat ze het zo voor minder valide mensen moeilijker maken. Soms helpt het, als je mensen er op een vriendelijke manier op aanspreekt. Misschien horen mensen je niet altijd, of zien ze niet wat ze doen. Maar als we blijven zwijgen,  blijft alles bij het oude.

Mijn naam is Anja Schüller. Ik schrijf al een paar jaar voor De Boekenhoek van Leefwijzer. Dit doe ik ook voor Zorgmediatheek, een website die zich richt op de thuiszorg. Ik ben begonnen bij de Zorgkrant. En als échte boekenwurm besteed ik ook veel aandacht aan onze eigen website Boekenwurm en Pleeg. Ik heb de ziekte Van Von Recklinghausen. Hierdoor ben ik beperkt in mijn leven. Ik werk niet meer. Schrijven doe ik graag en op momenten dat het goed met mij gaat. The Elephantman Hoe is het om mens te zijn, als anderen je als beest zien?Jaren geleden werd bij mij De ziekte Van Von Recklinghausen geconstateerd (neurofibromatose). Ik ben toen lid geworden van de patiëntenvereniging, de Neurofibromatose Vereniging Nederland. Daar kreeg ik informatie over Joseph Carey, ook wel The Elephantman genoemd. Jarenlang dacht men dat deze man ook aan De Ziekte van Von Recklinghausen leed. Er is een boek over het levensverhaal van deze man en een film. Ik heb het boek (de Nederlandse versie) uit de bibliotheek gehaald, helaas heb ik die niet in mijn bezit. En ik heb de film gezien. De eerste keer dat ik de film zag, heb ik hem niet afgekeken. Ik kón het niet, zó aangrijpend!  Het boek, de film, het verscheurde me diep van binnen. Later heb ik de film wel afgekeken. Uit een artikel uit de Volkskrant bleek dat Joseph Carey Merrick niet de Ziekte van Von Recklinghausen had. CT-scans die op zijn schedel zijn uitgevoerd, hebben aangetoond dat hij Proteus-syndroom had. Deze zeldzame aangeboren afwijking is in 1979 voor het eerst beschreven. En is in 1983 als apart syndroom te boek gesteld. Bij Joseph vonden ze dezelfde afwijkingen  als bij het Proteus-syndroom. Namelijk verdikte botte, een vergrote schedel en botuitgroeisel op diverse plaatsen in het licham.Alsof The Elephantman me bleef achtervolgen, ben ik een aantal jaren geleden door een  radioprogramma in België benaderd. Er was daar een tentoonstelling over The Elephantman en ze vroegen of ik in hun radioprogramma wilde komen. Ik had zo mijn twijfels, maar stemde toe. Helaas ging het programma niet door. Later ontving ik het boek van Hans Dorrestijn, Nu de liefde me zo tegenzit.Hans heeft altijd al het leed van heel de wereld. Ik zat in zijn boek te kijken en ook hij had een tekst over the Elephantman opgenomen in zijn boek.Over de filmEngeland de negentiende eeuw. Dokter Frederick Trevers (Anthony Hopkins) ontdekt  in een duistere kermistent ‘The Elephantman’. Deze man is afschuwelijk misvormd en wordt behandeld als een beest. Trevers haalt de man weg uit deze verschrikkelijke situatie.The Elephantman ( John Hurt) blijkt een gevoelige en intelligente man. Stapje voor stapje krijgt John een menswaardig bestaan. Maar hoe je het ook wendt of keert, hij kan nooit het leven leiden van een ‘normaal’ mens. John is in 1890 in zijn slaap overleden. The Elephant Man is een meesterwerk met Anthony Hopkins, Anne Bancroft, John Giegud en John Hurt. De film, geregisseerd door David Lynch, kreeg acht Oscarnominaties!Het levensverhaal van The Elephantman is een verhaal van een man die wordt achtervolgd door zijn ziekte en uiterlijk. Hij wordt buiten de maatschappij geplaatst. Gelukkig haalt dokter Frederick Trevers hem uit alle ellende waardoor The Elephantman nog een aantal gelukkige jaren kon beleven.Ik heb zowel de dvd van The Elephantman, als het boek. Anja Schülleroktober 2007