Anneke van Santen (62) is één meter en dertig centimeter klein. Uit een gezin van acht kinderen en twee lange ouders is zij de enige met de botgroeistoornis Achondroplasie. Tien jaar werkte ze als bezigheidstherapeute. Toen ze afgekeurd werd, ging ze vrijwilligerswerk doen bij de Nederlandse Vereniging voor Sexuele Hervorming (NVSH) en de Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM). Ze schildert, tekent, schrijft, luistert naar klassieke muziek, bezoekt tentoonstellingen, zorgt voor twee poezendames en gaat graag uiteten met haar vriendin. Ze mag graag lachen. Ze spaart boedha's, leest stripverhalen, maar ook 'goeie' boeken. Ze schrijft recensies over boeken en film waar kleine mensen een rol in spelen. Over haar klein zijn schreef Anneke het autobiografische boek 'De wereld op kruishoogte'. En nu schrijft ze ook voor Leefwijzer.

foto - Miep Jukkema tijdschrift LINDA 

Bloeddrukmeter
deel 3 tevens slot 

Wat vooraf ging: deel 1 en  deel 2

Mijn internist stuurt me naar een afdeling waar ze de bloeddruk meten aan je been. Dat is niet ideaal, maar beter dan niets. Erg goed stil liggen kan ik niet vanwege de kramp en pijn in mijn benen en met het oppompen van de band reageer ik met een soort vreemde spastische bewegingen.

Bij de apotheek leren ze mij het foefje om de band van de bloeddrukmeter omgekeerd aan mijn ónderarm te doen, waar die perfect omheen past en waar ze ook met de stethoscoop prima onder de band kunnen komen. Het is niet helemaal zoals het hoort, maar veel beter, met minder stress en pijn en met een goede bloeddruk als resultaat.

Bij het zesde of zevende bezoek aan mijn internist kondigt ze aan dat ze weggaat (ze is zwanger). Na haar zwangerschapsverlof gaat ze naar het LUMC (waar ik nota bene geopereerd moet worden! Kom ik haar dan weer tegen?) Mijn vriendin en ik houden ons netjes en proberen niet te laten merken dat we eigenlijk opgelucht zijn. Mijn internist stelt voor - en daar heeft ze gelijk in - om de vaste internist van het ziekenhuis te nemen, zodat ik niet bij elke nieuwe internist-in-wording het hele verhaal van voren af aan moeten gaan vertellen.
 
Uiteindelijk is mijn bloeddruk zover gezakt dat ik het 'groene' licht krijg voor de operatie. Op 28 april 2005 word ik opgenomen in het LUMC en op 29 april geopereerd. Elke keer komen ze met een bloeddrukmeter aan die niet of zeer moeilijk om de bovenarm past. Weer frustratie en ergernis van mijn kant. Ook niet bepaald bevorderlijk voor een goede meting.

Op de afdeling neurochirurgie van het LUMC worden veel mensen met achondroplasie geopereerd. De in het LUMC werkende Prof. Thomeer is hierin gespecialiseerd. Veel kleine mensen kampen met technische problemen, zoals de té brede band van de bloeddrukmeter. Over deze problemen schrijf ik een brief aan het Bestuur van het ziekenhuis. Het Bestuur verwijst me door naar het hoofd van de verpleging van de afdeling neurochirurgie. En dankzij dit hoofd zijn er een aantal aanpassingen in gang gezet.
De afdeling heeft inmiddels twee zogenoemde 'Thomeerstoelen', een soort lage libertystoel. Enkele douches krijgen waarschijnlijk een langere stang zodat de douchekop lager gezet kan worden. Er komen (misschien) bedden die erg laag kunnen.
Maar ook voor deze welwillende hoofdverpleegkundige is het moeilijk om veranderingen waar te maken, ook al zijn de kosten in verhouding erg laag. Het gaat toch vooral om een mentale verandering bij de allerhoogste bazen.
 
Ik ben benieuwd of de ideale bloeddrukmeter voor mensen met een groeistoornis ooit zal worden uitgevonden! Mij lijkt het niet zo moeilijk. Gewoon een kwestie van de juiste  band. Niet toch?
 
Einde
 
Anneke van Santen