Erg nieuwsgierig naar dit boek, ik ga het opzoeken....
Forum overzicht /
Boekenhoek /
Gevangen in de zorgketen
Pagina:
1
Marjolijn was een lieve vrouw, een echte vriendin en documentairemaker. Ze maakte o.a radioprogramma's en documentaires over oorlogsslachtoffers, kinderopvoeding, gezondheidszorg en stervensbegeleiding. Bij het interviewen moedige zij de mensen altijd aan om open een eerlijk te zijn.
Daarom schreef Walter dit openhartige verslag over zijn vrouw en haar dwaaltocht door de gezondheidszorg. Het is niet zijn bedoeling om mensen met zijn verhalen in Gevangen in de zorgketen aan te vallen. Hij wil duidelijk maken dat mensen met een complexe aandoening een vertrouwenspersoon nodig hebben hen als gidsdoor de wereld van de gezondheidszorg begeleidt en het werk van de instanties en zorgverleners coördineert.
Begin januari 2007 werd Marjolijn in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam opgenomen. Er werden twee hersenvliestumoren verwijderd. Een kleine tumor achter het voorhoofd kon maar gedeeltelijk worden verwijderd. Ze kreeg aanvullenden radio- en chemotherapie. Haar conditie werd steeds beter, maar vanaf juni kreeg ze steeds vaker aanvallen van duizeligheid en vaak was ze wanhopig en depressief.
Twee maanden lang onderging ze verschillende onderzoeken. Half augustus werd ze weer geopereerd. Deze keer om een lichte hydrocephalus, een zogenaamd waterhoofd, te behandelen. Helaas, de operatie, mislukte.
Op 30 augustus 2007 is Marjolijn overleden.
Op de laatste bladzij schrijft Walter hoe hij tijdens het opruimen een mailtje vond dat Marjolijn aan een vriendin had gestuurd. Marjolijn was verdrietig niet om zichzelf, maar omdat ze wist dat ze haar man alleen achter moest laten. Als Walter dat leest wordt hij overspoeld door gevoelens van dankbaarheid. Hij beseft dat in werkelijkheid Marjolijn zijn mantelzorger was. Zij kon met haar liefdevolle glimlach het innerlijk evenwicht van Walter herstellen.
Ik heb hier geen woord aan toe te voegen. Het boek is uit, maar het maalt in mijn hoofd nog verder. Marjolijn was een moedige vrouw. En ik heb veel respect voor Walter dat hij dit aangrijpende gebeuren met ons deelt.
Het is de moeite waard Randolf. Het is natuurlijk geen leesboek. Maar voor mensen die veel met zorg en ziekte te maken hebben, kun je misschien iets herkennen.
Ik vind het altijd wel 'moeilijke' boeken om te bespreken. Je herkent soms dingen, het is droevig, maar ook weer zo mooi. En omdat het zo persoonlijk is wil ik geen 'fouten' maken.
Ik vind het altijd wel 'moeilijke' boeken om te bespreken. Je herkent soms dingen, het is droevig, maar ook weer zo mooi. En omdat het zo persoonlijk is wil ik geen 'fouten' maken.
Wat zijn fouten, de meeste mensen weten gewoon niets en wat de dokter zegt is waar!! Voor zulke mensen is dit een goed boek!!
Ook voor mij is het een bevestiging, toch wel 'leuk' om dan andermans sores te lezen, en daar weer bevestiging van je eigen beleving te krijgen...
Ook voor mij is het een bevestiging, toch wel 'leuk' om dan andermans sores te lezen, en daar weer bevestiging van je eigen beleving te krijgen...
Fouten ziijn in mijn ogen met dit soort boeken, als ik niet zorgvuldig met de informatie omga. Het zijn de gevoelens en gebeurtenissen van deze man en vrouw.
En ja, ik leer hier ook van Randolf. Ik ben er nog en mijn man ook. En het laat je inderdaad weten, laat je niet meesleuren in de mallenmolen van de zorg. Maar als je ziek bent (dat weet jij denk ik ook) dan ben je vaak ook afhankelijk en overgeleverd aan de zorg.
Met andere boeken, heb ik dit niet zo. Wel als ze wetenschappelijk onderbouwd zijn. Nou ja en ik ben ook maar een mens
En ja, ik leer hier ook van Randolf. Ik ben er nog en mijn man ook. En het laat je inderdaad weten, laat je niet meesleuren in de mallenmolen van de zorg. Maar als je ziek bent (dat weet jij denk ik ook) dan ben je vaak ook afhankelijk en overgeleverd aan de zorg.
Met andere boeken, heb ik dit niet zo. Wel als ze wetenschappelijk onderbouwd zijn. Nou ja en ik ben ook maar een mens
Het is erg om machteloos moeten toezien en je 'overgeleverd wordt'
tussen specialisten en allerlei anderen die het weliswaar goed bedoelen,
in de zorg, van het een naar het ander, en temidden van je ziekte daardoor geen anker hebt. Een vetrouwenspersoon is inderdaad belangrijk, iemand met kennis van zaken en psychologie.
Het lijkt me verschrikkelijk als je vat op jezelf en je gezondheid verliest: uitgaande van de competentie van de gezondheidszorg kom je op weg heel wat frustraties tegen: mijn eigen moeder is ook destijds in zo ene maalstroom gekomen: ze had een tumor die behandeld werd met chemo,
de chemokuur bleek achteraf veel te zwaar te zijn voor de eerstegraads tumor. Hoewel de prognoses goed waren, gezien de kleine omvang van de tumor is mijn moeder maanden later langzaamaan beginnen wegkwijnen als een plant. Niemand wist wat en hoe, geen diagnose vast te stellen, want 'dementerend' was ze niet en de tumor was weg uit haar hoofd en de schade 'zou gering moeten zijn'. OP een gegeven moment belandde ze zelf in een psychiatrisch ziekenhuis met allemaal zware gevallen van depressie enzo. UIteindelijk jaren later stelde een arts vast dat mijn moeder haar hersenen meer hadden geleden onder de veel te zware chemo dan de tumor zelf: m.a.w. haar hersenen waren kapot. Na een stuk of 6 instellingen is ze nu in ene afdeling in een rusthuis met weliswaar allemaal zwaar dementerende gevallen, hoewel zij oorspronkelijk niet de ziekte had. Ze is weg, een plant, kan niet meer praten, niets meer,...
tussen specialisten en allerlei anderen die het weliswaar goed bedoelen,
in de zorg, van het een naar het ander, en temidden van je ziekte daardoor geen anker hebt. Een vetrouwenspersoon is inderdaad belangrijk, iemand met kennis van zaken en psychologie.
Het lijkt me verschrikkelijk als je vat op jezelf en je gezondheid verliest: uitgaande van de competentie van de gezondheidszorg kom je op weg heel wat frustraties tegen: mijn eigen moeder is ook destijds in zo ene maalstroom gekomen: ze had een tumor die behandeld werd met chemo,
de chemokuur bleek achteraf veel te zwaar te zijn voor de eerstegraads tumor. Hoewel de prognoses goed waren, gezien de kleine omvang van de tumor is mijn moeder maanden later langzaamaan beginnen wegkwijnen als een plant. Niemand wist wat en hoe, geen diagnose vast te stellen, want 'dementerend' was ze niet en de tumor was weg uit haar hoofd en de schade 'zou gering moeten zijn'. OP een gegeven moment belandde ze zelf in een psychiatrisch ziekenhuis met allemaal zware gevallen van depressie enzo. UIteindelijk jaren later stelde een arts vast dat mijn moeder haar hersenen meer hadden geleden onder de veel te zware chemo dan de tumor zelf: m.a.w. haar hersenen waren kapot. Na een stuk of 6 instellingen is ze nu in ene afdeling in een rusthuis met weliswaar allemaal zwaar dementerende gevallen, hoewel zij oorspronkelijk niet de ziekte had. Ze is weg, een plant, kan niet meer praten, niets meer,...
Het is erg om machteloos moeten toezien en je 'overgeleverd wordt'
tussen specialisten en allerlei anderen die het weliswaar goed bedoelen,
in de zorg, van het een naar het ander, en temidden van je ziekte daardoor geen anker hebt. Een vetrouwenspersoon is inderdaad belangrijk, iemand met kennis van zaken en psychologie.
Het lijkt me verschrikkelijk als je vat op jezelf en je gezondheid verliest: uitgaande van de competentie van de gezondheidszorg kom je op weg heel wat frustraties tegen: mijn eigen moeder is ook destijds in zo ene maalstroom gekomen: ze had een tumor die behandeld werd met chemo,
de chemokuur bleek achteraf veel te zwaar te zijn voor de eerstegraads tumor. Hoewel de prognoses goed waren, gezien de kleine omvang van de tumor is mijn moeder maanden later langzaamaan beginnen wegkwijnen als een plant. Niemand wist wat en hoe, geen diagnose vast te stellen, want 'dementerend' was ze niet en de tumor was weg uit haar hoofd en de schade 'zou gering moeten zijn'. OP een gegeven moment belandde ze zelf in een psychiatrisch ziekenhuis met allemaal zware gevallen van depressie enzo. UIteindelijk jaren later stelde een arts vast dat mijn moeder haar hersenen meer hadden geleden onder de veel te zware chemo dan de tumor zelf: m.a.w. haar hersenen waren kapot. Na een stuk of 6 instellingen is ze nu in ene afdeling in een rusthuis met weliswaar allemaal zwaar dementerende gevallen, hoewel zij oorspronkelijk niet de ziekte had. Ze is weg, een plant, kan niet meer praten, niets meer,...
tussen specialisten en allerlei anderen die het weliswaar goed bedoelen,
in de zorg, van het een naar het ander, en temidden van je ziekte daardoor geen anker hebt. Een vetrouwenspersoon is inderdaad belangrijk, iemand met kennis van zaken en psychologie.
Het lijkt me verschrikkelijk als je vat op jezelf en je gezondheid verliest: uitgaande van de competentie van de gezondheidszorg kom je op weg heel wat frustraties tegen: mijn eigen moeder is ook destijds in zo ene maalstroom gekomen: ze had een tumor die behandeld werd met chemo,
de chemokuur bleek achteraf veel te zwaar te zijn voor de eerstegraads tumor. Hoewel de prognoses goed waren, gezien de kleine omvang van de tumor is mijn moeder maanden later langzaamaan beginnen wegkwijnen als een plant. Niemand wist wat en hoe, geen diagnose vast te stellen, want 'dementerend' was ze niet en de tumor was weg uit haar hoofd en de schade 'zou gering moeten zijn'. OP een gegeven moment belandde ze zelf in een psychiatrisch ziekenhuis met allemaal zware gevallen van depressie enzo. UIteindelijk jaren later stelde een arts vast dat mijn moeder haar hersenen meer hadden geleden onder de veel te zware chemo dan de tumor zelf: m.a.w. haar hersenen waren kapot. Na een stuk of 6 instellingen is ze nu in ene afdeling in een rusthuis met weliswaar allemaal zwaar dementerende gevallen, hoewel zij oorspronkelijk niet de ziekte had. Ze is weg, een plant, kan niet meer praten, niets meer,...
@Katarina: Waar zat die tumor, dit is natuurlijk compleet waardeloos, maar waarom die zware chemokuur?? Kunnen ze niet beter met 'te weinig' beginnen, of gaat er dan al teveel kapot behalve de hersenen??
Een tumor is eigenlijk een kankergezwel in de hersenen. Een tumor zit altijd in de hersenen. In haar geval was het een eerstegraads tumor. Er zijn 4 graden tumor te onderscheiden. De twee eerste zijn goed tot heel goed te behandelen, de derde moeilijk en de een vierde graads tumor is bijna altijd dodelijk. Bij mijn moeder hebben ze in het ziekenhuis destijds
de infuus met chemo direkt via een opening in de schedel naar de hersenen geleid, om optimaal resultaat te hebben en zo vlug mogelijk te behandelen. Nadat mijn moeder daar bijna van in coma was geraakt, hebben ze de infuus toegediend gewoon via de arm. Ze zijn toen rigoureus te werk gegaan, ik weet niet waarom, mijn inziens is ook iets langzaamaan opbouwen dan 4 stappen terug te moeten zetten met misschien blijvende schade. Ik denk al bij al dat ze daar een medische fout hebben begaan. Maar gedane zaken nemen geen keer...
de infuus met chemo direkt via een opening in de schedel naar de hersenen geleid, om optimaal resultaat te hebben en zo vlug mogelijk te behandelen. Nadat mijn moeder daar bijna van in coma was geraakt, hebben ze de infuus toegediend gewoon via de arm. Ze zijn toen rigoureus te werk gegaan, ik weet niet waarom, mijn inziens is ook iets langzaamaan opbouwen dan 4 stappen terug te moeten zetten met misschien blijvende schade. Ik denk al bij al dat ze daar een medische fout hebben begaan. Maar gedane zaken nemen geen keer...
@Katarina: Een tumor is een woekering van cellen, dit kan overal in het lichaam zijn.. Een tumor hoeft geen kanker te zijn, het kan van alles zijn...
De directe chemo is misschien wel te verklaren, bang voor nog meer verlies.. Omdat wij als 'leken' niet weten wat er zich precies afgespeeld heeft, zou ik over een medische fout geen uitspraak durven doen, al ben ik het met je eens dat er heel veel mis gaat!!!
De directe chemo is misschien wel te verklaren, bang voor nog meer verlies.. Omdat wij als 'leken' niet weten wat er zich precies afgespeeld heeft, zou ik over een medische fout geen uitspraak durven doen, al ben ik het met je eens dat er heel veel mis gaat!!!
Er gaat zeker veel is, maar ik ben het met Randolf eens dat je voorzichtig moet zijn met het spreken over een medische fout. En heb je dan stappen ondernomen om dit verder uit te zoeken?
Ik zou het ook niet weten, want ik ben ook een leek.
Het is verschrikkelijk wat har is overkomen en het is niet fijn om je moeder zo te zien.
Ik zou het ook niet weten, want ik ben ook een leek.
Het is verschrikkelijk wat har is overkomen en het is niet fijn om je moeder zo te zien.
Om te reageren moet je geregistreerd en ingelogd zijn. Klik hier om je aan te melden!
Pagina:
1