Fleur

Lid van de maand Interview:

Deze keer zijn de schijnwerpers gericht op Fleur. Haar profiel laat onder anderen weten dat ze 28 jaar is, in Haarlem woont, Osteogenesis Imperfecta heeft en 32 uur werkt bij internationale ambulancedienst. Maar wie gaat er schuil achter deze gegevens? Leefwijzer stelt haar graag nader aan je voor. 

Je zit in het jongerenbestuur van de patiëntenvereniging Osteogenesis Imperfecta, kun je daar wat over vertellen?

'Ik was een keer mee op een weekend van onze vereniging. Georganiseerd door jongeren en ook voor jongeren. Ze vroegen toen of er mensen waren die in het bestuur wilden van de jongerencommissie. Dat wilde ik wel, het gebeurde dus een beetje toevallig. Ik doe het nu zo'n 4 jaar en ik vind het leuk. Dingen organiseren zoals dagjes-uit, workshops, weekendjes weg, spelletjes doen, samen eten. Vorig jaar hebben we een heel weekend gedaan dat in het teken stond van Halloween.'

Dat klinkt allemaal gezellig. Als jullie elkaar zien, gaat het dan ook over je handicap?

Nee, niet in de eerste plaats, de opzet is gezelligheid, en elkaar zien en spreken. Een leuke kant van het bestuurswerk voor de jongeren voor mij is ook die gezelligheid, en het organiseren van leuke uitjes. Er zijn ook bijeenkomsten waar sprekers komen om te vertellen over ontwikkelingen rond OI. Door elkaar te ontmoeten leer je sowieso van elkaars ervaringen. Een soort lotgenotencontact.'

Veel mensen die dit interview lezen, zullen niet weten wat osteogenesis imperfecta inhoudt. Hoe zou je het zelf omschrijven?

'Ik noem het een aangeboren handicap. Ik weet niet anders dan dat ik het heb, want na ongeveer 2 maanden na mijn geboorte, is de diagnose al gesteld. De handicap uit zich bij mij o.a. als een groeistoornis, ik ben vrij klein namelijk 1.20 m. Verder moet ik gebruik maken van een rolstoel om mobiel te kunnen zijn. Osteogenesis is een afwijking in het bindweefsel en het kan ook vergroeiingen geven aan de botten. Ik ben erg breekbaar. Op mijn 15e  heb ik voor het laatst iets gebroken. Ik ben altijd bang dat ik weer iets breek en dan weer 8 weken niks kan. Dat wil ik absoluut niet! Daarom wil ik ook niet getild worden.'

Het weerhoudt je er niet van om een baan te hebben van 32 uur , met nog een bijbaantje via een uitzendbureau af en toe.

'Ik ben een workaholic. Tot voor kort werkte ik zelfs 40 uur. Mijn werk is heel belangrijk voor me. Supergezellige collega's bij Broeder de Vries, mijn werkgever. Mijn taken zijn divers en liggen vooral op het gebied van planning en administratie. Een belangrijke regelfunctie om ervoor te zorgen dat gipsvluchten en andere ambulancetransporten naar het buitenland goed verlopen. Ik kan het gelukkig goed aan. Ik maak me trouwens ook niet druk om wat ik niet kan – ik weet niet beter, van kinds af aan al.

Waar  heb je een opleiding voor doktersassistente gevolgd voordat je aan het werk ging?

'Een collega van me is op een gegeven moment voor me gaan kijken waar ik de  opleiding voor doktersassistente zou kunnen doen. Ik zou eerst naar een NOVA gaan, maar daar zeiden ze dat ik de praktijklessen niet zou kunnen doen, met mijn handicap. Zou ik alleen theorielessen kunnen volgen. Toen ging mijn collega voor me bij het ROC College informeren en daar bleek het helemaal geen probleem te zijn om een opleiding te volgen. Was het opeens niet "lastig"  om als doktersassistente opgeleid te worden!

Er gaat dus heel veel tijd op aan je werk, bij Broeder de Vries en als doktersassistente op huisartsposten. Wat doe je in de vrije tijd die dan nog overblijft?

'Mijn huis op orde houden, met behulp van huishoudelijk hulp. Uit eten, shoppen, gaan met vrienden en vriendinnen. Ik ben wel klein, maar met mijn elektrische rolstoel, die ook omhoog en omlaag kan, is dit geen probleem,  kan ik op niveau praten en makkelijk overal bij . Een café inkomen is een probleem helaas en als je er al in komt, dan kun je geen of moeilijk gebruik maken van het toilet dan kom je gewoon niet in met je elektrische rolstoel. Jammer.'