In de petitie Stop wachtlijst Pgb verzoeken zorgvragers, familie van zorgvragers en zorgverleners aan de Tweede Kamer om zelf met een wetsvoorstel te komen dat het recht op een PGB wettelijk vastlegt. ZorgKracht, een thuiszorgorganisatie in de Randstad, is initiatiefnemer van de petitie. De CG-Raad roept zijn achterban op de petitie te ondertekenen.Persbericht van ZorgKracht:Minister Klink heeft besloten dat vanaf 1 juli 2010 mensen die zorg nodig hebben en die zorg zelf willen inhuren vanuit een PGB, op een wachtlijst worden geplaatst. In ieder geval zullen zij tot 2011 geen budget ontvangen en worden dus feitelijk gedwongen om bij een grote zorgorganisatie aan te kloppen, voor zorg in natura. Voor zowel de (nieuwe) zorgvragers, als de zorgverleners die PGB zorg verlenen, zal het besluit van de minister heel vervelend uitpakken. Bij ongewijzigd beleid zal er naar verwachting ook in 2011 geen geld beschikbaar worden gesteld voor nieuwe PGBs.Uiteraard moet er bezuinigd worden, ook op de kosten van de AWBZ, maar de maatregel die de minister nu heeft afgekondigd zal naar verwachting alleen maar de vraag naar de duurdere zorg in natura doen toenemen en verdwijnt de prikkel voor de grote zorgorganisaties om betere zorg te leveren.Wij vinden het de hoogste tijd dat het recht op een PGB in de wet wordt verankerd. Al jaren dringt de Tweede Kamer op een wettelijke regeling aan, maar de minister heeft daaraan nog steeds geen gehoor gegeven. Daarom roepen wij in een petitie de leden van de Tweede Kamer op om zelf met een (initiatief) wetsvoorstel te komen, waarin het recht op een PGB wettelijk wordt vastgelegd.De petitie kan ondertekend worden op Petities.nl
Deze week is de start gemaakt met het traject FutureSearch Herstelondersteuning: Realiteit in 2020. In dit traject onderzoeken alle belanghebbenden binnen de geestelijke gezondheidszorg (ggz) met partners buiten de ggz wat hun 'common ground' is in hun visies op echte herstelondersteuning voor mensen met een psychische kwetsbaarheid en wat daarvoor aan veranderingen nodig is. Op basis daarvan maken zij met elkaar afspraken hoe zij daar ieder voor zich en gezamenlijk invulling aan gaan geven.Bij de realisatie van echte herstelondersteuning voor mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid zijn veel partijen betrokken. Tot nu toe doorliep iedere partij voornamelijk zijn eigen zoekproces bij de vormgeving van ondersteuning bij herstel. Volgens de initiatiefnemers van het traject: vertegenwoordigers van de cliëntenbeweging, de RIBW Alliantie, het Kenniscentrum Phrenos en het project Herstel en Burgerschap (samenwerkingsproject met o.a. GGZ Nederland, VNG, Maatschappelijke Opvang, Zorgverzekeraars Nederland), is de tijd rijp om deze zoektochten te combineren en gezamenlijk toe te werken naar de realisatie van echte herstelondersteuning in Nederland.Zij kiezen ervoor om daarbij te werk te gaan volgens de principes van Future Search. Naast een conferentiemodel is Future Search een specifieke kijk op effectieve veranderprocessen. In de vorm van een gestructureerd participatief proces gaan alle belanghebbenden met elkaar in gesprek om te onderzoeken wat hun 'common ground' is in visie en ambitie. Vervolgens vertalen zij deze in concrete acties waar zij ieder voor zich en in onderlinge samenwerking verantwoordelijkheid voor willen en kunnen nemen. De selectie van deelnemers en de structurering van het proces zorgen voor de randvoorwaarden dat de gesprekken niet vrijblijvend zijn.De ambitie van het traject FutureSearch Herstelondersteuning is om met alle betrokken partijen binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg te komen tot een breed gedragen, heldere visie op wat echte herstelondersteuning is, wat ervoor nodig is om dit te organiseren en welke verantwoordelijkheid alle betrokkenen vervolgens zullen nemen om echte herstelondersteuning de komende jaren ook werkelijk te realiseren.De laatste jaren heeft het begrip 'herstel' in Nederland steeds meer aan terrein gewonnen. Herstel is een nieuwe kijk op het omgaan met psychische problematiek en de gevolgen ervan. Herstel is een persoonlijk en uniek proces dat cliënten in de eerste plaats zelf en met elkaar ondergaan. Het gaat erom hoe mensen met een langdurende psychiatrische kwetsbaarheid de controle over hun leven herwinnen en weer gaan geloven in eigen kracht en mogelijkheden. Cliënten hebben dit in de eerste plaats zelf ter hand genomen. Onder het motto 'herstellen doe je zelf' hebben zij herstelcursussen en -programma's ontwikkeld die gebaseerd zijn op zelfhulp, wederzijdse ondersteuning en ervaringsdeskundigheid. Deze initiatieven hebben veel succes, zijn op hun effecten onderzocht en zijn nog steeds groeiende. Inmiddels kan men spreken van een herstelbeweging in Nederland, die gekenmerkt wordt door emancipatie en zelfredzaamheid.Ook hulpverleners hebben de kracht van het herstelconcept onderkend, mede door de positieve veranderingen die zij waarnemen bij cliënten die aan herstelgroepen deelnemen. Zij zijn op zoek naar wegen waarop zij de herstelprocessen van hun cliënten het beste kunnen ondersteunen. De herstelbeweging van cliënten is eveneens bezig met dit denkproces: welke ondersteuning kunnen cliënten gebruiken om hun mogelijkheden te ontdekken en te benutten (en welke werkt contraproductief)? Denken in termen van 'herstel' en 'herstelondersteuning' betekent dat veel vanzelfsprekendheden ter discussie komen te staan. Echte herstelondersteuning stelt andere eisen aan de werkwijze van hulpverleners en aan de manier waarop de instellingen georganiseerd en gefinancierd zijn. Het vereist een andere visie op de mogelijkheden en perspectieven van mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid, het opheffen van sociaal isolement, het bieden van kansen in het leven, een andere behandelwijze en een andere inrichting van de zorg.De initiatiefnemers van het traject FutureSearch Herstelondersteuning willen dit jaar een grote stap zetten in de richting van echte herstelondersteuning. Zij gaan dat doen door personen en organisaties die betrokken zijn bij herstelondersteuning bijeen te brengen, zoals cliënten, familieleden, hulpverleners in zorg en welzijn, ervaringsdeskundigen, managers, bestuurders en politici. Maar ook de lokale en landelijke overheid, zorgverzekeraars, welzijninstellingen, woningbouwcorporaties, werkgevers- en werknemersorganisaties, de politie en kennisinstellingen. De verwachting is dat vanuit een intensieve uitwisseling van elkaars ideeën en perspectieven er een verbinding tussen belangen zal ontstaan, die - zowel inhoudelijk, als qua reikwijdte en omvang - de gewenste en noodzakelijke veranderingen in de ondersteuning van mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid in gang zal zetten.In januari 2011 wordt - als belangrijk onderdeel van het gehele traject - een meerdaagse Future Search conferentie georganiseerd, met als centrale opgave: visie te ontwikkelen op maatschappijbrede, effectieve ondersteuning van het herstel van burgers met een langdurige psychische kwetsbaarheid. Aan deze conferentie nemen circa 70 mensen deel, die met elkaar een afspiegeling vormen van alle betrokken belangen. De deelnemers worden persoonlijk uitgenodigd als vertegenwoordiger van een van de belangen (niet van hun organisatie). Zij hebben voldoende formeel en informeel gezag, beschikken over de juiste kennis en informatie, hebben direct of indirect toegang tot de noodzakelijke middelen en voelen zich bovenal persoonlijk en/of professioneel nauw betrokken bij echte herstelondersteuning. Het zijn de mensen die daarna in staat zijn om de noodzakelijke veranderingen in gang te zetten.Het traject FutureSearch Herstelondersteuning staat niet op zichzelf, maar past in een breed scala aan activiteiten en initiatieven die worden ontplooid om echte herstelondersteuning te realiseren. In elk geval wordt nauw aangesloten bij activiteiten van het traject Herstel en Burgerschap, gecoördineerd door GGZ-Nederland. Het FutureSearch traject bouwt voort op de ervaringskennis en wetenschappelijke kennis over herstel, die de afgelopen 20 - 30 jaar in binnen- en buitenland is opgebouwd. Parallel aan dit traject is er ook een onderzoek opgezet om goed inzicht te krijgen in het verloop en de effecten ervan.Het FutureSearch traject is er met name op gericht om de (ervarings)deskundigheid-, kennis en energie, die de afgelopen jaren is ontwikkeld, te bundelen en te richten op een fundamentele verandering van het aanbod van de ggz en van andere maatschappelijke instanties. Om daarmee de ontwikkeling van echte herstelondersteuning in Nederland een nieuwe fase in te kunnen laten gaan.
Mensen met een verminderde kauwfunctie hebben een grotere kans om te overlijden, gehandicapt te worden - en ook om dementie te ontwikkelen. Met name voor ouderen is het daarom van groot belang dat ze zo lang mogelijk goed op hun eten kunnen kauwen, zo concludeert Roxane Weijenberg van de afdeling Klinische Neuropsychologie in het tijdschrift Neuroscience and Biobehavioral Reviews.De promovenda bestudeerde vele verschillende internationale studies naar dieren en naar mensen en trok daaruit deze conclusies: Bij sommige studies met muizen werden de tanden uitgetrokken, waarna de dieren gemalen voedsel kregen. Je zag dan dat zowel de geheugenfunctie als de gezondheid van de hersenen achteruit ging. In studies bij mensen werden vergelijkbare resultaten gevonden.Deze conclusies zijn onder andere van belang voor het voedselbeleid in verpleeghuizen. Wat je vaak ziet is dat al het eten wordt vermalen. Soms omdat dat makkelijker is, maar soms ook omdat de maaltijd gewoon niet anders wordt aangeleverd. Als er slikproblemen zijn is gemalen eten de juiste keuze, maar wanneer er geen medische noodzaak is, is het beter om gewoon goed te kauwen.
Vrouwen die belast zijn met de erfelijke genetische afwijking in het BRCA1 of BRCA2 gen, kunnen hun verhoogde risico op het krijgen van borstkanker mogelijk terugbrengen door hun leefstijl aan te passen. Deze voorlopige conclusie kan getrokken worden uit het proefschrift van Anouk Pijpe, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis die hier vrijdag 2 juli op hoopt te promoveren aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.Vrouwen met bewezen erfelijke aanleg voor borstkanker, BRCA1/2-mutatiedraagsters, hebben een zes- tot achtmaal grotere kans op het krijgen van borstkanker dan vrouwen zonder deze erfelijke aanleg. Dit risico lijkt enigszins teruggebracht te kunnen worden door regelmatig bewegen en een gezond lichaamsgewicht.Dat een gezonde leefstijl het risico op borstkanker voor de algemene bevolking verkleint was al eerder aangetoond. Het onderzoek van Anouk Pijpe laat zien dat dit ook geldt voor vrouwen met erfelijke borstkanker (BRCA 1 en 2).Anouk Pijpe geeft aan dat haar onderzoek een van de eerste in zijn soort - een stap in de goede richting is, maar dat we er nog lang niet zijn: Het is nog te vroeg voor specifieke aanbevelingen. Daarvoor is vervolgonderzoek noodzakelijk. Tot die tijd is de belangrijkste boodschap aan BRCA1/2 mutatiedraagsters dat de aanbevelingen zoals die in het algemeen gelden, zeker ook voor hen van toepassing zijn.
Vier patiënten zagen op vrijdag 2 juli in het Erasmus MC-Daniel den Hoed een lang gekoesterde droomwens in vervulling gaan: een ontmoeting met hun held Lance Armstrong. De zevenvoudige Tour-winnaar, die zelf kanker overwon, bracht een bezoek aan zijn zieke fans.De Amerikaanse toprenner sprak ruim een uur met drie kankerpatiënten en een patiënt met een spierziekte: Bianca Baijens (31), Martijn van Tilborg (27), Lambert Blijlevens (49) en Michiel Kwint (27) zijn allen grote wielerfans.Voor het zevenjarige zoontje van Baijens had Armstrong een gele trui meegenomen, waar hij ter plekke zijn handtekening op zette.Grootste wensBianca Baijens gaf de aanzet tot het unieke bezoek van de wielericoon. Baijens heeft jarenlang onderzoek gedaan naar baarmoederhalskanker op de afdeling Virologie van het Erasmus MC. Twee jaar geleden werd ze zelf getroffen door de ziekte, waar ze inmiddels niet meer aan behandeld kan worden. Haar laatste en grootste wens was om Lance Armstrong te ontmoeten.Kracht"Ik heb veel kracht geput uit zijn boek 'Door de pijngrens' waarin hij zijn strijd tegen zijn ziekte beschrijft. Ook bij andere patiënten heb ik het boek op het nachtkastje zien liggen. Waarschijnlijk geeft het hun net zo veel kracht als mij."HyperthermieDe ontmoeting met Armstrong, die dit weekend in Rotterdam aan zijn laatste Tour begint, is mede mogelijk gemaakt door het Erasmus MC Vriendenfonds.Via dit fonds zet Bianca Baijens zich in voor onderzoek naar hyperthermie. Dit is een behandelvorm voor kanker, waarbij tumorcellen worden gedood door ze te verwarmen. De behandeling veroorzaakt minder bijwerkingen dan chemotherapie. "Ik wil dat iedereen die ziek wordt er gebruik van kan maken. Maar er is geld nodig om deze methode verder te ontwikkelen."TwitterDe Amerikaanse wielrenner zet zich met zijn Livestrong-organisatie al jaren in voor de strijd tegen kanker. Armstrong bedankte iedereen na afloop via zijn eigen Twitter-account voor de bijzondere ontmoeting.
Er hoeft toch geen (hogere) eigen bijdrage te worden betaald voor de logopedist, ergotherapeut, diëtist en psychiater. Dit is de uitkomst van het Kamerdebat over de laatste bezuinigingsvoorstellen van minister Klink.De Kamer volgt op dit punt de kritiek die de CG-Raad heeft geuit. Namelijk dat chronisch zieken zo met een stapeling van eigen bijdragen te maken krijgen. Vooral mensen met lagere inkomens kunnen dan deze zorg gaan mijden. Voor het schrappen van deze eigen bijdragen betaalt de Kamer wel een prijs. Het heeft een alternatieve bezuiniging aangenomen om het gat in de begroting te dichten. Veel dure merkgeneesmiddelen worden niet meer vergoed. Gebruikers moeten dan overstappen op alternatieve, goedkopere medicijnen. De CG-Raad gaat de effecten hiervan zo snel mogelijk in kaart brengen.PGBDe Kamer nam een motie aan waardoor het PGB vanaf 2011 of uiterlijk 1 januari 2012 een wettelijke financieringsvorm wordt. Dan kan het PGB ook niet meer door een subsidiestop worden getroffen, zoals nu het geval is en waardoor er vanaf 1 juli tot eind van het jaar geen nieuwe PGB s worden toegekend. Voor het terugdraaien van de subsidiestop bestond geen kamermeerderheid.RollatorDe Kamer ging helaas ook akkoord met het schrappen van de pil en loophulpmiddelen uit het basispakket.