Laatste Nieuws:

De Groningse onderzoekers Marcelo Masman en Ivica Granic hebben hoopvolle ontdekkingen gedaan in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer. Masman ontwikkelde een potentieel nieuw medicijn dat het ziekteproces van Alzheimer in een vroeg stadium kan bestrijden. Granic toonde bij muizen aan dat dit medicijn in staat is om geheugenverlies te remmen. Ook ontdekte hij dat het cholesterolverlagende middel Lovastatine bescherming kan bieden tegen het afsterven van zenuwcellen in de hersenen. Granic en Masman promoveren respectievelijk op 2 en 5 juli 2010 aan de Rijksuniversiteit Groningen. De ziekte van Alzheimer kent een complex ziektebeeld, waarbij beschadiging van de hersencellen leidt tot dramatische achteruitgang van geheugen, emoties en denkprocessen. De ziekte wordt onder meer veroorzaakt door samenklontering van het amyloid-beta eiwit, wat dodelijk is voor zenuwcellen in de hersenen. `De nu beschikbare medicijnen kunnen de voortgang van Alzheimer enigszins vertragen, maar stoppen het afbraakproces niet,' zegt Masman. `Ons potentieel nieuwe medicijn kan de oorzaak van de ziekte bij de wortel aanpakken.' Gerichte aanval Masman ontwikkelde peptiden (korte aminozurenketens) die de vorming van de toxische samenklontering tegengaan en daarmee de giftige uitwerking op hersenweefsel kunnen voorkomen. De peptiden zijn eerst onderzocht in geavanceerde computermodellen, waarmee het ziekteproces zo realistisch mogelijk kan worden nagebootst. `Op die manier kon ik verschillende scenario's simuleren. Ik heb me erop gericht om écht te begrijpen wat er gebeurt tijdens het ziekteproces. Ik heb de sterke en zwakke punten van het amyloid-beta eiwit in kaart gebracht, zodat ik vervolgens een peptide kon ontwikkelen dat in staat is een gerichte aanval op het eiwit te doen.' Zeer effectief Masman werkte tijdens zijn onderzoek nauw samen met zijn collegapromovendus Ivica Granic, die verschillende nieuwe therapeutische strategieën in de preventie van de ziekte van Alzheimer ontwikkelde en evalueerde. `Op basis van de uitkomsten van de computermodellen heb ik de meest succesvolle peptiden getest op hun vermogen om hersencellen te beschermen,' zegt Granic. `Pas nadat we relatief zeker wisten dat ons ontwerp zou werken, heeft Granic het medicijn getest op kweekcellen en muizen,' aldus Masman. `Daaruit bleek dat onze ontdekking zeer effectief is in het voorkomen van hersenschade en de daarmee samenhangende geheugenuitval.' Stap in goede richting Granic ontdekte daarnaast dat het cholesterolverlagende middel `Lovastatine' alsook zogeheten `calpaineremmers' de potentie hebben om in te grijpen in het ziekteproces van Alzheimer. `Ik heb medicijnen getest die een deel van de fundamentele oorzaken van Alzheimer bestrijden,' legt Granic uit. `Uit mijn onderzoek blijkt onder meer dat Lovastatine en calpaineremmers ook voor een deel bescherming kunnen bieden tegen het afsterven van zenuwcellen in de hersenen en het daarmee gepaard gaande geheugenverlies. Dat is een stap in goede richting. Mogelijk kan deze ontdekking leiden tot de ontwikkeling van een nieuw medicijn.' Geen magie Beide promovendi zijn verheugd met de recente ontwikkelingen, maar benadrukken dat de strijd tegen de ziekte van Alzheimer nog lang niet is gestreden. `We moeten erg voorzichtig zijn met de uitkomsten van ons onderzoek. Het is geen magie,' aldus Masman. `Het medicijn is ook nog niet op mensen getest. Deze ontwikkeling heeft zeker potentie, maar het kan nog wel vijftien tot twintig jaar duren voor er echt een medicijn op de markt komt.'

Bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen beoordelen hun verblijf en verzorging gemiddeld met een 7,8. Ze geven ruime voldoendes voor de wijze waarop het personeel hen bejegent en verzorgt, en ze waarderen de woonomgeving met hoge cijfers. Het onderzoek Uw Mening Onze Zorg van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) laat echter ook zien dat er achter deze gunstige cijfers soms een knellende werkelijkheid schuilgaat.Bewoners zijn over het algemeen tevreden over het leven in verpleeg- en verzorgingshuizen. Er gaat veel goed. Met name de goede intenties en bejegening van medewerkers worden enorm gewaardeerd en dat wordt uitgedrukt in hoge rapportcijfers. Toch blijkt uit de open interviews die de onderzoekers in tachtig verpleeg- en verzorgingshuizen aangingen met de bewoners, dat er van écht contact steeds minder sprake is. “Toen mijn dochter acht weken in coma lag vroeg niemand hoe het met haar ging, dus ik mis wel de persoonlijke aandacht”.Cliënten waarderen de inzet en algemene houding van medewerkers. Maar uit de gesprekken blijkt dat men vindt dat de werkdruk erg hoog is en men daardoor vaak langer moeten wachten. Bewoners voelen zich om die reden extra bezwaard om om hulp te vragen want ‘ze hebben het al zo druk’. “Als ik heel erg lang moet wachten, dan probeer ik wel eens zelf te gaan douchen. Terwijl ik dit eigenlijk niet meer zelf kan. Ik durf dan niet nog een keer te bellen, er kan wel iemand op sterven liggen.”Verpleeg- en verzorgingshuizen richten zich met name op de noodzakelijke verzorging. Maar de cliënten ervaren dat op veel alledaagse zaken wordt bezuinigd. “In de plantenbakken staan al heel lang dode planten. Daar wordt niets aan gedaan. Ook moet ik nu extra betalen om de banden van mijn rollator te laten oppompen. Ja het gaat hard achteruit. Dat merk je ook bij de activiteiten. Het mag allemaal niets kosten. Dus er is meestal alleen sjoelen en spelletjes”. De NPCF constateert dat bewoners geneigd zijn loyaal te zijn aan de instelling waar ze verblijven, en dat bewoners milder oordelen dan (relatieve) buitenstaanders. De NPCF benadrukt daarom dat het van essentieel belang is dat instellingen hun bewoners nadrukkelijk de gelegenheid geven om vrijuit te zeggen wat zij echt van de zorg- en dienstverlening vinden. De instellingen die deelnamen aan het onderzoek ‘Uw Mening Onze Zorg’ hebben laten zien open en transparant te zijn. Uit hun reacties waaruit veelal grote betrokkenheid spreekt, blijkt dat ze concrete aanknopingspunten in handen hebben gekregen om de zorg te verbeteren. De NPCF roept instellingen op het gesprek met cliënten te voeren om er zo achter te komen wat goed gaat en wat knelt. Tevens benadrukt de NPCF dat het verhaal achter het rapportcijfer instellingen een handvat biedt de zorg te verbeteren. Cliënten maken zich volgens de resultaten van het onderzoek grote zorgen over verdere bezuinigingen in de zorg. We zullen er in politiek en maatschappelijk debat uit moeten komen op welke basiszorg men mag rekenen en daarbij moet die sterke stem van de cliënt van groot gewicht zijn. Cliënten willen niet alleen goede zorg, maar ook bijvoorbeeld zinvolle activiteiten en aandacht. Het is van belang dat instellingen zichzelf steeds beter in staat stellen om te voldoen aan de wensen van bewoners door creatief om te gaan met beschikbare middelen en meer samen te werken met bijvoorbeeld vrijwilligers en welzijnsinstanties. Dat lukt sommige instellingen goed, en andere veel minder. Die laatste categorie zou moeten leren van de eerste.Met de presentatie van de resultaten rondt de NPCF een project af dat zich kenmerkt door grootschaligheid en een focus op open interviews. Gedurende vijf maanden werden tachtig verpleeg- en verzorgingshuizen bezocht door interviewteams, die op basis van open gesprekken met de bewoners 10.000 ervaringen optekenden. Daarnaast werden op diverse manieren nog eens 40.000 ervaringen verzameld bij mantelzorgers en vrijwilligers. Na een zorgvuldige screening worden ongeveer 30.000 ervaringen gepubliceerd op www.ZorgkaartNederland.nl en www.ConsumentendeZorg.nl.  Inmiddels staan 10.000 ervaringen online. 

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) verhoogt het tarief voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) met ruim twintig procent. De verhoging gaat in per 1 juli 2010. In Nederland geldt bij euthanasie een verplichte consultatie door een onafhankelijke en deskundige collega (huis-)arts. Tijdens deze zogenoemde ‘second opinion’, bezoekt de SCEN-arts de patiënt op aanvraag van de behandelend arts en maakt hierbij een beredeneerd schriftelijk verslag met conclusies van zijn bevindingen. De SCEN-arts neemt de uitvoering van euthanasie of de hulp bij de zelfdoding van de behandelend arts niet over. De SCEN-consultatie vindt per definitie niet bij de eigen patiënt plaats en wordt meestal uitgevoerd door huisartsen. Daarnaast kunnen ook medische specialisten (psychiaters, specialisten ouderengeneeskunde) en verpleeghuisartsen de SCEN-consultatie uitvoeren.

De Tweede Kamer heeft het wetsvoorstel dat rechten van consumenten in de zorg beter moet beschermen, controversieel verklaard. Een grote stap achteruit, omdat de Kamer het wetsvoorstel pas wil bespreken als er een nieuwe regering is geïnstalleerd. De Consumentenbond constateert dat wettelijk geregelde betere rechtsbescherming van patiënten en consumenten dus nog langer op zich laat wachten.Het wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorg verbetert de positie van consumenten op een paar cruciale onderdelen: één centraal, laagdrempelig loket voor klachten (en afhandeling van klachten) in de zorg, kwaliteitsinformatie over geleverde zorgprestaties en de wet legt niet alleen vast dat zorg een recht is, maar garandeert ook het krijgen van zorg.BasisrechtenDe Consumentenbond zet zich al lange tijd in voor de verbetering van rechten van consumenten in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld door te onderhandelen over tweezijdige algemene voorwaarden. In het wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorg wordt een aantal basisrechten nu wettelijk verankerd. De bond steunt dit wetsvoorstel omdat de regels gaan gelden voor alle partijen in de zorg.

Vakantiegangers die kalmeringsmiddelen of adhd-medicatie meenemen naar landen binnen de Schengenzone, hebben een verklaring nodig om problemen aan de grens te voorkomen. Dui­zenden mensen weten hier echter niets van of nemen de risico’s voor lief.Slaap- en kalmeringsmiddelen zoals Valium en Seresta, sterke pijnstillers, medicinale cannabis en adhd-me­dicatie als Ritalin en Concerta zijn allemaal pillen die onder de Opiumwet vallen. Dat betekent dat gebruikers ze niet zomaar mogen meenemen naar het buitenland. Voor een reis buiten het Schengengebied is zelfs toe­stemming nodig van de ambassade of het consulaat van het betreffende land in Nederland. SchengenverklaringVoor vakanties in Schengenlanden is een zogenoemde Schengenverklaring nodig. Daarin staat dat de per­soon de medicijnen meeneemt voor eigen gebruik. De arts moet de verklaring ondertekenen, daarna be­krachtigt de afdeling Farmatec van het ministerie van Volksgezondheid de verklaring. Deze procedure is al zo oud als het Schengenverdrag zelf, vertelt Marco van de Velde, hoofd van Farmatec. ‘De Schengenverkla­ring dient ervoor om het meenemen van medicijnen over de grens te vergemakkelijken en te versnellen.’’ Medicijnen afnemenMensen zonder verklaring lopen het risico dat de medicijnen worden afgenomen. In het uiterste geval kan een proces-verbaal worden opgemaakt. ‘Het ligt ook een beetje aan de hoeveelheden’, zegt Van de Velde. ‘Als je drie doosjes adhd-medicijnen meeneemt voor een verblijf van een week, dan is dat veel te veel en loop je kans op het vliegveld te worden ondervraagd. We horen wel verhalen van mensen zonder verklaring die aan de grens in de problemen zijn gekomen. Maar dat zijn er niet veel. Waarschijnlijk zijn veel mensen niet op de hoogte van ons bestaan.’ RompslompJaarlijks vragen ongeveer negenduizend mensen een verklaring aan, schat Van de Velde. Hij denkt dat de helft van de gebruikers van deze ‘verboden’ pillen geen verklaring heeft bij het passeren van de grens. ‘Mo­gelijk weten veel mensen niet dat ze een Schengenverklaring nodig hebben. Dat moet de huisarts of apothe­ker ze vertellen, maar met name de huisarts vergeet dat nog wel eens. We horen echter ook dat sommige artsen niet geneigd zijn de benodigde formulieren af te geven, omdat ze het een administratieve rompslomp vinden. Daar krijgen we jaarlijks zo’n vijftien klachten over.’ Balans niet blij met verklaringArga Paternotte van adhd-belangenvereniging Balans is niet blij met de Schengenverklaring. ‘Waarom moet het anders dan bij andere medicijnen? Ik zou liever zien dat, net zoals bij astma- of diabetesmedicatie, een doktersverklaring voldoende is.’ Paternotte zegt nog nooit te hebben gehoord dat mensen die zonder Schengenverklaring vertrekken in de problemen zijn geraakt. ‘Ik denk dat het merendeel de grens passeert met alleen een doktersverklaring. Dat moeten mensen zelf beslissen. Wij wijzen ze via onze informatielijn op de verklaring, maar geven tevens aan dat het er doorgaans in de praktijk anders aan toe gaat, en dat wij nog geen meldingen van narigheid hebben gehad.’ Medicatie kwijtMaar het hoofd van Farmatec vindt dat ‘een beetje kort door de bocht en gemakkelijk’. Van de Velde: ‘Op het moment dat het misgaat heeft de patiënt wel een probleem. Ik denk dat ze zich dat onvoldoende realiseren. Bij aankomst in Griekenland je adhd-medicatie kwijtraken, lijkt me niet prettig. Wat kost het nou voor moeite om een Schengenverklaring op te sturen? Het invullen kost nog geen vijf minuten.’ WachttijdHet invullen is snel gedaan, maar vervolgens kan het volgens de website van Farmatec wel vier tot zes we­ken duren voor mensen de verklaring krijgen teruggestuurd. Dat is ook de kritiek van Balans. Van de Velde: ‘Dat geldt alleen voor de piekperiode rond de zomervakantie. Normaal gesproken proberen we het twee da­gen na binnenkomst getekend en wel weer terug te sturen.’ (BP) De Schengenverklaring is te downloaden op de site van Farmatec , onderdeel van VWS. Hier staan ook de complete lijsten van geneesmiddelen waarvoor een Schengenverklaring vereist is.

Doorbraak in GGZ naar aanleiding van KRO documentaires ‘Vel over Probleem’Human Concern, het netwerk van ervaringsdeskundige therapeuten die eetstoornissen behandelen, wordt officieel erkend en dus vergoed door zorgverzekeraars binnen het basispakket. Dit betekent dat iedereen met een eetstoornis nu in aanmerking komt om therapie te volgen bij gecertificeerde thera­peu­ten die dezelf­de route hebben afgelegd als hun cliënten, en dus wéten waar ze het over hebben.De visie en aanpak van Human Concern werden belicht in de spraakmakende KRO-documentaires ‘Vel over Probleem I & II’. Hieruit bleek, tot grote publieke verontwaardiging, dat deze op maat ge­maakte behandeling niet werd vergoed. Programmamaker Jessica Villerius schreef daarop een aan­beveling voor de GGZ regis­tratie, en ook CDA Kamerlid Sabine Uitslag – net opnieuw herkozen – maak­te zich hard voor bekendheid rondom deze aanpak. Uitslag: “Ik moest echt een traantje wegpin­ken toen ik hoorde dat het voortaan wel wordt vergoed, dit is zulk fantastisch nieuws.” De maakster van de documentaires, Jessica Villerius, is blij dat deze behandeling nu wel wordt opge­nomen in het basispakket. “Dit is een heel goede zaak. Alle negen meiden die ik volgde voor de film gaven aan dat zij dolgraag behandeld zouden willen worden door iemand die ze begrijpt en tegelij­kertijd laat zien dat je van een eetstoornis kunt genezen. Maar het werd niet vergoed door de GGZ. Voor sommigen hield dat feitelijk in dat ze vanwege een geldkwestie niet beter konden worden. Dat was een krankzinnige constatering en ver­schrikkelijk om aan te moeten zien. De meiden uit de film die nog keihard aan het knokken zijn, hebben dan ook uitgelaten gereageerd op dit geweldige nieuws.”Carmen Netten, oprichter van de Stichting en dus ook ervaringsdeskundig, zet zich al jaren in voor vergoe­ding van de behandeling. Ze is dan ook erg gelukkig met deze officiële GGZ vergunning. “Dit is de kroon op ons werk, we worden eindelijk gezien. Nu is de behandeling voor iedereen bereikbaar, aan­­gezien deze niet meer zelf betaald hoeft te worden. De drempel om je voor een eetstoornis te la­ten behandelen is sowieso erg hoog, helemaal als er ook nog eens kosten aan zijn verbonden. Met deze erkenning wordt duidelijk dat we heel goed weten waar we het over hebben.”De Stichting Human Concern genoot al veel media-aandacht sinds haar oprichting in 2003. “Dat komt omdat het vrij controversieel was, omdat het een therapie op basis van ervaringsdeskundigheid be­treft, en dus niet op klinische wetenschap. Een eetstoornis wordt nog maar wat vaak gezien als een ‘lastige’ en ‘onbehandel­bare’ ziekte, maar daar ben ik het pertinent mee oneens. Onze therapeuten zijn het levend bewijs dat je 100 procent kunt genezen van je eetstoornis, het is alleen zaak dat je daar op een respectvolle manier in wordt begeleid. Dat je niet wordt gestraft als sommige dingen even niet lukken, zoals in sommige klinieken of regu­liere ziekenhuizen. Onze therapeuten nemen mensen met Anorexia of Boulimia niet meteen de ziekte af, maar leren hoe je het langzaam los kunt laten om vervolgens weer normaal te functioneren.”Voor meer informatie: www.humanconcern.nl