Ook in België is de verkiezingsstrijd begonnen. Daar zijn op zondag 13 juni 2010 vervroegde federale verkiezingen. De Franstalige politieke partij Parti Socialiste (PS) biedt haar programma ook aan in gebarentaal. Volgens de socialisten gaat het om een primeur voor Franstalig België.Op de website www.pstv.be worden een tiental filmpjes aangeboden die het programma uitleggen in gebarentaal. Volgens de website van PS zijn er ongeveer 300.000 Franstalige met een hoorprobleem. Ongeveer 40.000 van hen hebben een zwaar gehoorverlies; circa 25.000 Franstaligen maken gebruik van gebarentaal.
Ondanks de Wet Gelijke Behandeling en de Wet maatschappelijke ondersteuning doen mensen met een beperking in 2008 in grote lijnen nog net zo veel of weinig mee in de samenleving als in 2006. Met de introductie van de Wmo is veel in gang gezet om mensen meer te laten meedoen in de maatschappij. De eerste jaren staken gemeenten veel energie in het regelen van de ondersteuning, bijvoorbeeld in de organisatie van de thuiszorg. Voor mensen met een beperking heeft de Wmo echter nog niet geleid tot een actievere participatie in de samenleving. Zij doen op de meeste gebieden nog steeds minder mee dan de algemene bevolking en het verschil is ook niet kleiner geworden, zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) dat is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Ze hebben bijvoorbeeld nog steeds minder vaak werk en kunnen minder vaak gebruikmaken van het openbaar vervoer. Positieve en negatieve ontwikkelingenOp deelgebieden zijn er wel veranderingen opgetreden, sommige in gunstige andere in ongunstige zin. Zo zijn mensen met een lichamelijke beperking de laatste jaren minder vrijwilligerswerk gaan doen. En mensen met een verstandelijke beperking blijken er minder vaak op uit te trekken dan in 2006, dit betreft vooral de ouderen. Het percentage dat dagelijks naar werk, familie, vrienden of een vereniging gaat is afgenomen van 85% in 2006 tot 76% in 2008. Ouderen, vanaf 65 jaar, met een verstandelijke beperking hebben bovendien minder vaak dagactiviteiten, doen minder vaak aan sport en zien minder vaak vrienden of bekenden dan 15-39 jarigen met een verstandelijke beperking. Mensen met een ernstige lichamelijke beperking zijn juist vaker mee gaan doen in de samenleving. In 2008 had 15% betaald werk, in 2006 was dat nog 9%. Ook het percentage dat maandelijks een uitgaansgelegenheid, culturele activiteit of attractiepark bezoekt is toegenomen, van 13% in 2006 tot 22% in 2008.Het is echter wel zo dat zij op alle gebieden nog minder meedoen dan mensen met een lichtere beperking. Effecten goed in de gaten houdenComplexe wetgeving heeft vaak tijd nodig om effect te hebben. Dat geldt ook voor de Wmo. Dat verklaart wellicht het afwezig zijn van effecten voor de grote groep mensen met beperkingen. De ontwikkelingen die wel zichtbaar zijn gaan verschillende kanten op: gunstig en ongunstig. De Wmo is er uiteindelijk voor bedoeld dat mensen met een beperking actief mee kunnen doen aan de samenleving. De komende jaren moet zichtbaar worden of deze ambitie waargemaakt wordt. NPCG en Panel Samen LevenHet onderzoek is uitgevoerd binnen het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) en het Panel Samen Leven van het NIVEL. Het NPCG bestaat uit ongeveer 3800 mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking. Het Panel Samen Leven bestaat uit ruim 650 mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking en hun naasten. De panels verzamelen gegevens over de zorg- en leefsituatie van de panelleden. De hiermee verkregen gegevens zijn landelijk representatief, en bruikbaar voor het ontwikkelen, monitoren en evalueren van beleid ten aanzien van mensen met een chronische ziekte, een lichamelijke of verstandelijke beperking.
Kankerpatiëntenorganisaties bieden onder aanvoering van NFK vanaf mei 2010 re-integratietrajecten aan voor mensen die weer aan het werk willen na de behandelingen. Uniek is dat een deel van de begeleiding wordt verzorgd door coaches die zelf ook kanker hebben gehad. De combinatie van professionele deskundigheid en ervaringsdeskundigheid maakt een betrokken en op maat gesneden bemiddeling mogelijk. Daardoor bieden de re-integratietrajecten van de betrokken patiëntenorganisaties meer kans op succes. Samen met de ervaringsdeskundige coach zoekt de cliënt uit welke functie het best aansluit bij wat hij kan en wil. Ook verder in het traject heeft de cliënt gesprekken met de coach. De coach daagt hem uit om uit te gaan van zijn mogelijkheden. Werkhervatting binnen een jaarWerknemers met kanker die hun werk willen houden of die vanuit de uitkering een baan zoeken, kunnen meedoen aan de re-integratietrajecten van de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). De trajecten worden gefinancierd uit de Individuele Re-integratie Overeenkomst (IRO) of door de werkgever. Werkhervatting of een nieuwe baan binnen een jaar is het doel. Langdurige gevolgenVeel mensen met kanker hebben problemen om tijdens of na hun behandelingen het werk te hervatten. Dat komt door langdurige gevolgen waarmee ze te kampen hebben, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen of lichamelijke gevolgen als lymfoedeem. Maar ook doordat werkgevers, collega's en zijzelf soms te lang wachten met het bespreken van de terugkeer naar het werk. Groeiende groepKanker wordt nog vaak geassocieerd met een dodelijke ziekte. Maar door betere diagnosetechnieken en behandelmogelijkheden overleven steeds meer mensen. Ze pakken de draad van hun leven weer op, inclusief werk. Maar de arbeidsmarkt is nog niet ingesteld op de groeiende groep werknemers die na hun behandelingen voor kanker het werk hervat. Daarom ondersteunen de ervaringsdeskundige coaches werknemer én werkgever. SuccesvolDe koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK biedt de re-integratietrajecten aan samen met de Reumapatiëntenbond en drie andere patiëntenorganisaties. De Reumapatiëntenbond heeft al een aantal jaren ervaring met eigen re-integratietrajecten, die vaak succesvol zijn. Voor de trajecten zijn drie re-integratiebureaus geselecteerd, die samen met de ervaringsdeskundige coaches de re-integratietrajecten begeleiden: USG Restart, Sallcon en Beekmans & Van de Ven.
Het komt voor dat onderzoeken dubbel worden uitgevoerd en mensen ervaren dat zij zonder noodzaak voor een vervolgafspraak naar een arts moeten. Dat zijn resultaten uit de meldactie 'Zuinig met Zorg' van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), waarin zestienhonderd deelnemers hun inzichten gaven over mogelijke besparingen in de gezondheidszorg. De NPCF ziet zich met de resultaten gesteund in haar standpunt dat besparingen mogelijk zijn als er betere afstemming tussen zorgverleners plaatsvindt.Veertien procent van de deelnemers heeft 'vaak' meegemaakt dat de zorg onnodig of inefficiënt is. Het gaat dan om bijvoorbeeld onderzoeken die dubbel wordt uitgevoerd, inefficiënte doorverwijzing of zorgverleners die hen zonder noodzaak laten terugkomen. Iets meer dan de helft (58%) van de deelnemers geeft aan dit 'soms' te hebben ervaren. Zo geeft een deel van de chronische patiënten aan dat men minder vaak naar de arts hoeft te gaan en meer zelf kan doen. "Ik vind dat mijn reumatoloog mij best minder vaak kan laten komen. Bloedonderzoek zal nodig zijn maar daarvoor hoef ik toch niet altijd maar weer naar de specialist te komen?" Ook verwijzingen in de zorg gebeuren nogal eens niet efficiënt. Er is gebrek aan communicatie tussen zorgverleners. Patiënten moeten bij meerdere zorgverleners op consult, terwijl onderling overleg net zo goed was geweest. "Een specialist kon het probleem niet vinden, stuurde mij weer naar de huisarts en die moest me dan maar naar een andere specialist sturen. Specialisten hebben onderling blijkbaar gaan overleg".Bijna 80% van de 1600 'ervaringsdeskundigen' is van mening dat via betere afstemming en samenwerking tussen zorgverleners kosten kunnen worden verminderd. "Er zijn harde besparingen mogelijk; het kan zuiniger zonder verlies van kwaliteit," zegt Jan Coolen, manager bij de NPCF. "Voorstellen van ambtenaren en politiek gaan vaak in de richting van een kleiner verzekerd pakket en een hogere eigen bijdrage. Hierdoor staat de toegang tot zorg onder druk", zegt Coolen. "Wij vinden dat de rekening voor onnodige zorg en inefficiëntie in het systeem niet mag komen te liggen bij de patiënt. Wij willen dat er gericht wordt gesneden in onnodige zorg, en dat de zorg veel slimmer wordt georganiseerd. Met name de zorg rond chronisch zieken. Als die beter op de patiënt wordt afgestemd, en als zorgverleners beter samenwerken valt er veel winst te halen. Voor de patiënt en voor het huishoudboekje van de zorg."
Patiënten met een depressie of angststoornis prefereren praten boven pillen, terwijl ze meestal vooral de pillen krijgen, zo blijkt uit NIVEL-onderzoek waarop Marijn Prins op 11 juni promoveert aan de Universiteit Utrecht. Angst en depressie komen veel voor. Bijna de helft (43%) van de mensen met een angststoornis of depressie zoekt daarvoor geen hulp. Van degenen die wel hulp zoeken, gaat 42% naar de huisarts en slechts 14% krijgt gespecialiseerde hulp. Tegenwoordig moet er steeds meer volgens evidence-based richtlijnen worden gewerkt en is het gebruikelijker geworden geneesmiddelen voor te schrijven voor psychische stoornissen. Tegelijkertijd is het perspectief van de patiënt belangrijker geworden. Vroeger wist de arts wat het beste was voor de patiënt, tegenwoordig staan de behoeften van patiënten meer op de voorgrond. RichtlijnenSlechts 39% van de huisartspatiënten met een angststoornis of depressie is het afgelopen jaar volgens de richtlijnen behandeld, stelt Marijn Prins. Patiënten met een lage opleiding hebben minder kans om deze evidence-based zorg te krijgen, terwijl patiënten die zelf behoefte hebben aan zorg juist een grotere kans hebben om zorg volgens de richtlijnen te krijgen. Patiënten die zorg krijgen volgens de richtlijnen hebben overigens wel ernstiger klachten dan degenen die andere of geen zorg krijgen.GesprekstherapieMarijn Prins deed onderzoek naar het mogelijke spanningsveld tussen de behoeften van patiënten en de zorg volgens de huisartsenrichtlijnen. Opmerkelijk is dat hoewel de richtlijnen zowel gesprekstherapie als pillen aanbevelen, huisartsen volgens patiënten vooral geneigd zijn medicatie voor te schrijven. Dit strookt dus maar gedeeltelijk met de richtlijnen, verklaart Prins. Patiënten met een depressie of angststoornis willen vaak liever gesprekstherapie dan medicatie. Verder krijgen ze naar hun idee niet genoeg informatie en begeleiding. Vooral de jongere patiënten hebben vaker behoefte aan informatie, counseling en vaardigheidstrainingen. Er lijkt dus meer behoefte aan psychologische behandelingen te zijn dan de huisarts op dit moment kan bieden. Wellicht kan de in psychische problemen gespecialiseerde praktijkondersteuner uitkomst bieden om beter in te spelen op de behoeften van patiënten.
Dit en meer concludeert dr. Seppe Koopman in zijn proefschrift, waarop hij 19 mei promoveert. Koopman is als arts in opleiding tot specialist werkzaam op de afdeling Anesthesiologie van Erasmus MC. In zijn proefschrift beschrijft hij onder andere vier studies over de behandeling van aangezichtspijn in de dagelijkse praktijk. Koopman maakte voor zijn onderzoek gebruik van de Integrated Primary Care Information (IPCI) database. Deze database bevat de geanonimiseerde, elektronische, medische gegevens van meer dan 140 huisartsenpraktijken door heel Nederland en wordt beheerd door de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC. PijnindicatieDe meeste patiënten worden snel na ontwikkeling van de eerste symptomen behandeld, meestal door de huisarts. De meeste behandelingen waren geregistreerd voor de specifieke pijnindicatie of vonden plaats conform de beschikbare richtlijnen. Bij eenderde van de patiënten werd echter een medicijn voorgeschreven dat niet geregistreerd was, noch aanbevolen werd in de richtlijnen. Eenvijfde van de patiënten wordt behandeld met paracetamol of een NSAID (een ontstekingsremmer). Dit is opmerkelijk omdat deze medicijnen over het algemeen niet aanbevolen worden voor aangezichtspijn (met uitzondering van indometacine voor paroxysmale hemicranie, een zeer zeldzame aandoening). Eenderde van de eerste behandelingen faalde binnen drie maanden. EtiologieKoopman onderzocht of de effectiviteit van een behandeling voorspeld kan worden aan het begin van de behandeling. Uitstel van de behandeling, de gebruikte dosis en andere aandoeningen houden verband met de effectiviteit van de therapie. De helft van alle patiënten werd doorverwezen naar een specialist (medisch en paramedisch), slechts een minderheid onderging aanvullende onderzoeken. De meeste mensen kregen medicijnen, een minderheid kreeg een ingreep.Gebrek aan kennisKoopman: "Het blijft een terugkerend beeld. Ook in eerdere studies hebben we aangetoond dat neuropathische pijn ten onrechte behandeld wordt met paracetamol en of NSAID's. Mogelijk is onzekerheid in de eerste diagnose een belangrijke oorzaak." Er is een groot gebrek aan kennis over de etiologie, het ziektebeloop, de risicofactoren voor het ontstaan en uitgroeien van de aandoening, behandeling en voorspellende factoren voor het falen van de therapie.Nieuwe verbandenKoopman toont verder een verband aan tussen roken, een recent hoofdtrauma en cluster hoofdpijn. Koopman: "Daarnaast hebben we ook geprobeerd andere nieuwe verbanden te ontdekken. Ziektes die verband houden met de stofwisseling, kwaadaardige gezwellen en bacteriële en virale infecties waren gerelateerd aan het ontwikkelen van trigeminus neuralgie, een vorm van aangezichtspijn. Aandoeningen van de interne organen en van het bewegingsapparaat, schimmelinfecties, gemengde infecties, allergiëen, aandoeningen van de menstruele cyclus en overganggerelateerde aandoeningen houden verband met de ontwikkeling van cluster hoofdpijn. Mogelijk spelen neuropeptides een rol in deze relaties."