Bij Per Saldo komen steeds meer signalen binnen van jongeren die hun specialistische verpleeghuiszorg thuis, zoals beademing en sondevoeding, niet meer geregeld krijgen. Dat komt omdat de vergoeding van verpleging in opdracht van een medisch specialist sinds 2009 niet meer vanuit de AWBZ wordt vergoed. Dit wordt voortaan door de zorgverzekeraars vanuit de Zorgverzekeringwet (Zvw) betaald. Verzekeraars bieden echter nog niet de mogelijkheid om deze zorg met een pgb te organiseren.